Sztuka jako poznawczy klucz
Koalicja na Rzecz Zdrowia Mózgu, skupiająca neurologów, psychiatrów, ekspertów zdrowia i organizacje pacjenckie, poszukuje odpowiedzi na fundamentalne pytania: jak zdrowie mózgu konstruuje naszą rzeczywistość? Jakie są granice jego plastyczności? Malina Wieczorek, której twórczość – od cyklu „Madonny” po „Ecce Homo” – eksploruje cielesność jako medium świadomości, staje się w tym kontekście nie tylko artystką, ale i badaczką. „Sztuka jest formą poznania – nie opisuje świata, lecz go odczuwa i reinterpretuje. To samo robią neuronauki, tyle że innymi narzędziami” – zauważa w rozmowie. Jej malarstwo, eksponowane w galeriach od Warszawy po Nowy Jork, staje się tu metaforą neuronalnej sieci: złożone, wielowarstwowe, otwarte na interpretację.
Polka nie jest odosobniona w tym podejściu. Współczesna sztuka konceptualna, od instalacji Olafura Eliassona badających percepcję po bioart Anny Dumitriu eksplorujący granice biologii, coraz śmielej wkracza na terytorium nauki. Dołączenie Wieczorek do Koalicji sytuuje ją w awangardzie tego ruchu, oferując unikalny wkład w postaci wizualnego języka, który może unaocznić abstrakcyjne dane neuronaukowe.

Most między neuronauką a doświadczeniem pacjenta
Rola Maliny Wieczorek w Koalicji wykracza poza symbolikę. Jako założycielka Fundacji SM-Walcz o Siebie i portalu Szkoła Motywacji, a przede wszystkim autentyczna osoba żyjąca z SM, artystka od dekad łączy sztukę z aktywizmem, podkreślając konieczność holistycznego podejścia do zdrowia. „Mózg to nie tylko organ – to historia człowieka, jego emocje, plany. Medycyna musi to dostrzec” – podkreśla. W ramach Koalicji zamierza wspierać, oprócz systemowych działań na rzecz SM, projekty badawcze, takie jak analiza wpływu sztuki na neuroplastyczność czy wykorzystanie AI do tworzenia wizualizacji procesów neurodegeneracyjnych, które mogłyby służyć zarówno naukowcom, jak i pacjentom.
Jej prace, eksplorujące aspekt człowieczeństwa, znajdują szczególny oddźwięk w kontekście SM – choroby, która atakuje centralny układ nerwowy, zmieniając relację między umysłem a fizycznością. Wieczorek widzi w tym paralelę do własnych poszukiwań artystycznych: „Moje obrazy są jak mapy – nie pokazują tylko tego, co widoczne, ale i to, co ukryte”. W Koalicji może przełożyć tę intuicję na praktykę, np. projektując zmiany świadomości społecznej u podstaw w dziedzinie neuroprotekcji.

Horyzonty interdyscyplinarności
Dołączenie prezes Sm-walcz o siebie, Maliny Wieczorek do Koalicji na Rzecz Zdrowia Mózgu zbiega się z momentem, gdy świat nauki i sztuki coraz intensywniej poszukują wspólnego języka. Czy obrazy mogą wspomagać procesy neuronalne? Czy AI zainspirowane sztuką może lepiej modelować funkcje mózgu? Wieczorek, z jej dualną tożsamością artystki i liderki zdrowia, jest żywym dowodem, że te pytania mają sens. „Sztuka nie leczy wprost, ale uczy nas widzieć i rozumieć” – mówi.
W dobie narastających wyzwań związanych z chorobami mózgu – od Alzheimera po SM – Koalicja zyskuje w Wieczorek ambasadorkę, która łączy empatię z intelektualną śmiałością. Jej udział może nie tylko wzbogacić prace, ale i przypomnieć, że zdrowie mózgu to nie tylko domena nauki, lecz także głęboko ludzkiego doświadczenia, które sztuka potrafi uchwycić jak nic innego.

Za sukcesy tego wieloletniego dialogu uważa się dostęp w programie lekowym do wszystkich zarejestrowanych terapii leczenia SM w Europie, w tym leczenia spastyczności. Sytuacja ta zmieniała się na przestrzeni lat. Obecnie nie tylko lekarze mają pełen wachlarz możliwości terapeutycznych, ale przede wszystkim pacjenci mogą współdecydować o wyborze terapii najbardziej odpowiadającej ich potrzebom leczenia. Co ważne, odpowiadającej również ich trybowi życia i pracy. Daje to nieocenione poczucie bezpieczeństwa, gdyż wiemy, iż jeśli jedna terapia nie będzie odpowiednia dla nas, są możliwości zmiany na inną. SM to choroba przewlekła, pacjent zostaje z nią na resztę swojego życia i myślenie co będzie za dwa, pięć czy dziesięć lat jest ważną perspektywą, ale również bywa obawą osób z chorobami przewlekłymi. Bezdyskusyjnym sukcesem jest również fakt, iż dostęp do leczenia większością terapii jest zgodny ze wskazaniami rejestracyjnymi leków.

Terapie ewaluują i z rozwijają się. Leki, które były możliwe do podawania tylko w warunkach szpitalnych, z czasem przyjęły bardziej przyjazną formę podania pacjentowi np. w formie iniekcji podskórnych. To naturalna ewolucja i tu również nie pozostajemy w tyle za Europą.

„Co również nas bardzo cieszy, odczuwamy jako pacjenci poprawiającą się organizację opieki nad pacjentami z SM. Coraz więcej procedur jest wykonywanych w trybie ambulatoryjnym przy maksymalnie krótkim pobycie pacjenta w szpitalu. Badania są zlecane na następną wizytę kontrolną wcześniej, jest prowadzona skrócona dokumentacja medyczna, leki są wydawane przez apteki szpitalne, nie czekamy na badania rezonansem magnetycznym, w kilku miejscach, w sytuacji rzutu choroby podawana jest steroidoterapia w trybie ambulatoryjnym, co za tym idzie, nie zajmujemy łóżek pacjentom ciężej chorym.”– wyjaśnia Malina Wieczorek, Prezes Fundacji SM walcz o siebie.

Ogromnym osiągnięciem było otwarcie jesienią pierwszego w Polsce Centrum Kompleksowej Diagnostyki i Leczenia Stwardnienia Rozsianego w Zabrzu. „To projekt, który zapewni naszym pacjentom zoptymalizowaną opiekę diagnostyczna, leczenie ale także dostęp do ambulatoryjnej rehabilitacji” – powiedziała portalowi Szkoła Motywacji SM-walcz o siebie prof. dr hab. n. med. Monika Adamczyk-Sowa  – „Z nowości, na tegorocznej konferencji ECTRIMS pojawiły się nowe kryteria diagnostyczne, którymi będziemy się posługiwać w rozpoznawaniu stwardnienia rozsianego. Jeśli chodzi o leczenie to mamy obecnie prawie dwadzieścia cząsteczek do leczenia SM, ale na tym nie koniec, ponieważ przed nami nowa era leków, głównie nastawionych na limfocyty B.”

Co w przyszłości?

Najważniejsze, aby postrzeganie konieczności szybkiej ścieżki diagnostyczno- terapeutycznej było rozumiane wśród kolejnych decydentów. Aby dialog, który trwa, trwał jeszcze wiele lat. Wszelkie rozwiązania, które usprawnią pracę lekarzy i zminimalizują liczbę wizyt do koniecznych, będą wspierające dla wszystkich uczestników procesu leczenia. Na przykład poprzez tworzenie kompleksowych ośrodków koordynujących, poprzez przeniesienie ciężaru diagnostyki do opieki ambulatoryjnej.

„Jesteśmy na dynamicznym etapie rozwoju neurologii, neurologii, która pędzi. Jeszcze nigdy tak dużo nie zależało od organizacji i sprawności systemu. Właśnie dlatego ważne są takie centra, w których pacjent dostaje szybką diagnozę, w których dostaje od początku dobrze dobrane leczenie i szybką zmianę, kiedy to jest potrzebne, ale przede wszystkim otrzymuje opiekę interdyscyplinarną.” – zaznaczył w rozmowie ze Szkoła Motywacji prof. dr hab. n. med. Bartosz Karaszewski, Krajowy Konsultant ds. Neurologii – „Jednym z moich sztandarowych zadań jest powstanie systemów opieki koordynowanej.”

Usprawnieniem byłoby wprowadzenie również odrębnego świadczenia rehabilitacyjnego, dedykowanego pacjentom z SM, aby nie ginęli w systemie i nie oczekiwali w niekończących się kolejkach do rehabilitacji i fizjoterapii.

„Obraz pacjenta chorującego na SM w ostatnich latach bardzo się zmienił. Jest to grupa osób, które już nie traktują diagnozy jak wyroku wózka inwalidzkiego. Walczymy o mądre i odpowiedzialne rozwiązania, aby zachować sprawność, i normalne funkcjonowanie społeczne. I będziemy to robić nadal. Zakładamy rodziny, zostajemy matkami, ojcami, podróżujemy, pracujemy, marzymy i realizujemy swoje pasje. I to wszystko dlatego, że Polska nie zostaje już „w tyle”, nadrobiła wiele zaległości przez ostatnie lata, zostaliśmy usłyszeni przez decydentów. A teraz czas na dialog nad kolejnymi rozwiązaniami.”- podsumowuje Malina Wieczorek, Prezes Fundacji SM walcz o siebie.

Te tematy i wiele innych przybliża kampania SM-walcz o siebie, z dedykowanym pacjentom nowymi nagraniami eksperckimi,skierowanym do emisji w internecie, w mediach społecznościowych i na portalu Szkoła Motywacji ( www.szkola-motywacji.pl ). Nagrania wspierają działania PR oraz posty zachęcające do holistycznego podejścia do zdrowia.

Działania zostały objęte Patronatem Honorowym: Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, Sekcji SM i Neuroimmunologii PTN, Konsultant Krajowej w Dziedzinie Neurologii, Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.

Roczna kampania powstała we współpracy Partnerskiej z Biogen, Roche, Sanofi, Johnson&Johnson i IPSEN. Organizacje Partnerskie to PTSR, Fundacja StwarnienieRozsiane.info i Fundacja Urszuli Jaworskiej.

Więcej na:

www.sm-walczosiebie.pl

www.szkola-motywacji.pl

1 grudnia 2022 – 30 listopada 2023.

Dokument można pobrać tutaj.

Warszawa 4 grudnia 2023

Jaki masz typ SM? – jesienno-zimowa odsłona kampanii Jestem z SM, Fundacji SM-WALCZ O SIEBIE.

Rok 2023, to pierwszy rok, kiedy śmiało mówimy o personalizacji leczenia. SM-walcz o siebie od lat stawia na pierwszym miejscu indywidualnie podejście do pacjenta, zwracanie uwagi nie tylko na aktualny stan kliniczny, ale projekcję rozwoju choroby, wywiad rodzinny, plany życiowe, ale także bezpieczeństwo i wygodę stosowania terapii.

Na mapie aktualnych dostępnych możliwości terapeutycznych w SM jest wiele terapii. Różnią się one mechanizmem działania, a co za tym idzie, wpływem na nasz układ immunologiczny. Innej odpowiedzi organizmu możemy spodziewać się po lekach krótko działających, a innej po lekach, których mechanizm działania nie jest szybko odwracalny.

„Do programu lekowego wprowadzono większość nowych i oczekiwanych terapii. Złagodzono kryteria kwalifikacji do leczenia dla terapii wysokoaktywnych, na jesiennej liście pojawiła się również możliwość stosowania toksyny botulinowej do leczenia spastyczności. To ogromny wachlarz możliwości terapeutycznych, który wymaga wiedzy jak leczenie projektować w kontekście całego życia pacjenta. Chcąc być współodpowiedzialni za wybór terapii, a tym samym uczestnicząc w podejmowaniu decyzji o własnym zdrowiu, nie bójmy się i zadawajmy pytania!”- mówi Malina Wieczorek, Prezes Fundacji SM-walcz o siebie.

Już podczas ostatniego badania społecznego przeprowadzonego przez Dom Badawczy Maison&Partners dla Fundacji SM-walcz o siebie, na grupie 942 osób z SM, respondenci wskazywali na kluczową rolę lekarzy w poszerzaniu wiedzy dotyczącej choroby. Większość badanych ocenia swoją wiedzę o SM jako średnią, jednocześnie stara się poszukiwać informacji na temat choroby i jej leczenia, najczęściej od lekarzy, innych chorych oraz w internecie. Szczególnie zainteresowane poszerzaniem swojej wiedzy wydaje się być osoby „świeżo” zdiagnozowane, które próbują odnaleźć się w nowej sytuacji. Dla niemal 3⁄4 badanych kluczowym kryterium wyboru leku jest jego skuteczność, a także mało skutków ubocznych oraz bezpieczeństwo stosowania. Jak pokazują wyniki, chorzy na SM są w stanie zaakceptować pewne skutki uboczne leków, jeśli leczenie przynosi oczekiwane skutki. Większość jest także otwarta na nowości, choć przy zachowaniu poczucia bezpieczeństwa stosowania.

Zatem jak odpowiedzialnie dobierać leczenie?
Jak wiemy z najnowszych Rekomendacji Sekcji Stwardnienia Rozsianego leczenia SM obecnie w praktyce klinicznej nie są dostępne biomarkery pozwalające na pełną personalizację terapii, czyli na wybór optymalnego pod względem skuteczności i bezpieczeństwa leku przeznaczonego dla konkretnego pacjenta. Rozpoczynając terapię RRMS, wybiera się DMT, kierując się przed wszystkim stopniem aktywności choroby i profilem prognostycznym jej dalszego przebiegu.

Co ciekawe: „W tej chwili dużo więcej wiemy na temat fenotypu i patofizjologii stwardnienia rozsianego. Zaczynamy mówić o nowej koncepcji postrzegania SM jako pewnego kontinuum procesów, jako choroby, która ma oblicze w postaci występowania rzutów, albo nieustannego pojawiania się objawów. Myślę, że za pewien czas odejdziemy od typowego podziału na poszczególne typy SM, a będziemy postrzegali jako chorobę z różnymi obliczami.”- mówi portalowi Szkoła Motywacji prof. dr hab. n. med. Monika Adamczyk-Sowa, Prezes Sekcji SM i Neuroimmunologii PTN, z Kliniki Neurologii w Zabrzu Uniwersytetu Medycznego w Katowicach - „Nieodzownie z patofizjologią stwardnienia rozsianego wiąże się wiedza na temat czynników sprawczych. Do niedawna uważaliśmy, że głównymi sprawcami choroby są limfocyty, ale badania ostatnich lat pokazały, że tym czynnikiem jest również mikroglej.”

Jaka jest rola pacjenta? Masz SM – pytaj, masz prawo wiedzieć!
„Czy znasz swój profil? Jeśli nie, zadaj pytania. Pamiętaj, że nie ma jednej jedynej terapii dobrej dla wszystkich pacjentów. Każdy choruje inaczej, mamy inne czynniki prognostyczne” – dodaje Malina Wieczorek-„Bądź świadomy, bądź odpowiedzialny, bądź współdecydujący!” – apeluje do pacjentów.

Aktywne podejście pacjenta popiera prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, Prezes Elekt PTN, z Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku – „Na dzień dzisiejszy nie możemy zrobić badania, które dałoby nam jednoznaczna odpowiedź, który lek będzie najlepszy dla danego pacjenta, czyli będzie zarówno skuteczny jak i bezpieczny. Wybierając lek, kierujemy się przede wszystkim aktywnością choroby, czy pacjent ma częste rzuty, czy objawy rzutów wycofują się całkowicie czy są pozostałości, gdzie są zlokalizowane ogniska uszkodzenia. Bierzemy pod uwagę wszystkie czynniki prognostyczne jak choroba może przebiegać.”

Kolejnym ważnym warunkiem przy wyborze leczenia jest wiek rozrodczy, to czy kobieta zamierza mieć dziecko i kiedy to planuje, choroby współistniejące, wywiad rodzinny. Warto wiedzieć jak proponowana terapia wpływa na Twój układ immunologiczny. Czym są działania niepożądane, a czym efekt leczenia. Jaki wpływ na szczepienia mają poszczególne terapie? Jak szybko następuje eliminacja poszczególnych leków z organizmu i czy są możliwości przyspieszenia tego procesu w razie potrzeby. Co, jeśli dane leczenie nie będzie skuteczne?

Te tematy i wiele innych przybliża jesienno-zimowa odsłona kampanii SM-walcz o siebie, z dedykowanym pacjentom nowym cyklem nagrań eksperckich pt.: „Jestem z SM – Jaki masz typ SM?” – skierowanym do emisji w internecie, w mediach społecznościowych i na portalu Szkoła Motywacji ( www.szkola-motywacji.pl ). Nagrania wspierają działania PR oraz posty zachęcające do holistycznego podejścia do zdrowia.

Działania zostały objęte Patronatem Honorowym: Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, Sekcji SM i Neuroimmunologii PTN, Konsultant Krajowej w Dziedzinie Neurologii, Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.

Roczna kampania powstała we współpracy Partnerskiej z Biogen, Bayer, Merck, Roche, Sanofi, Bristol Myers Squibb, Novartis, Janssen-Polska i IPSEN. Organizacje Partnerskie to PTSR, Fundacja StwarnienieRozsiane.info i Fundacja Urszuli Jaworskiej.

Więcej na:
www.sm-walczosiebie.pl
www.szkola-motywacji.pl

Warszawa 29 maja 2023

Jestem z SM- samodzielność, sprawczość i samoświadomość

Wiosna 2023 – zaczynamy mówić o personalizacji leczenia, indywidualnie podchodząc do pacjenta, biorąc pod uwagę stan kliniczny, projekcję rozwoju choroby, wywiad rodzinny, plany życiowe jak również wygodę stosowania terapii.

 W leczeniu stwardnienia rozsianego (SM) osiągnęliśmy już naprawdę bardzo wiele. Do programu lekowego B.29 wprowadzono nowe i oczekiwane terapie do refundacji. Złagodzono kryteria kwalifikacji do leczenia dla terapii wysokoaktywnych, co przyczyniło się znacząco do poprawy dostępności do leczenia dla pacjentów z SM. W Polsce obecnie możemy leczyć zgodnie ze światowymi standardami. Nadal jest to jednak choroba, która wielu pacjentów wyłącza z życia, społeczeństwa i aktywności zawodowej. Każdy pacjent jest inny, a tym samym są inne potrzeby związane z jego ścieżką leczenia.

Dziś celem leczenia pacjentów z SM jest jak najdłuższe zachowanie sprawności fizycznej i poznawczej.

Wciąż pytamy- jaki wizerunek ma SM w Polsce? Czy mamy odpowiednią wiedzę na temat SM? Co na ten temat powiedzieli sami pacjenci podczas badania fokusowego przeprowadzonego przez Dom Badawczy Maison&Partners dla Fundacji SM-walcz o siebie?

Wiedza, jakiej szukają chorzy na SM jest bardzo wielozakresowa i interdyscyplinarna. O ile w obecnej chwili dużo jest materiałów traktujących o samej chorobie, a zwłaszcza lekach i sposobach leczenia, o tyle odczuwany jest brak materiałów dotyczących praktycznych aspektów życia z SM, dostępu do lekarzy i specjalistów, organizowania wydarzeń dedykowanych społeczności SM, bazy wiedzy i kalendarza wydarzeń.

KAMPANIA

Zdaniem badanych wiedza o wielu ważnych aspektach chorowania na SM jest wciąż zbyt mała wśród ogółu społeczeństwa, co utrudnia często komunikację z otoczeniem, naraża na niepotrzebne stresy, niezrozumienie czy nawet drwiny. Z tego powodu niektórzy chorzy starają się unikać rozmów z obcymi, a nawet czasem i z rodziną, na tematy choroby. W zamian za to poszukują kontaktów i interakcji z innymi, tak samo doświadczonymi chorobą osobami – jak sami mówią, wolą komunikować się w ramach swojej „SM-owej bańki”.  W dużej mierze dzięki mediom społecznościowym oraz działalności np. SM – Walcz o siebie komunikacja pacjentów z „bańką” i w ramach „bańki” jest dobra i przebiega z dobrym efektem w obu kierunkach.

 Nad społecznym odbiorem i komunikatami kierowanymi do szerokiego grona osób, w tym pracodawców, rodzin i bliskich osób z SM, pracuje od 13 lat SM-walcz o siebie.

W ramach tegorocznych działań na uwagę zasługuje dedykowany dla pacjentów i realizowany na bieżąco nowy cykl nagrań eksperckich pt.:”PO PIERWSZE PACJENT! – Wybór leczenia, pacjent z SM w centrum uwagi”, skierowany jest do emisji w internecie i na portalu Szkoła Motywacji ( www.szkola-motywacji.pl ). Tematy nagrań dotyczą między innymi startu terapii krótko po wystąpieniu pierwszych objawów, zahamowanie postępu niesprawności, doboru terapii w zgodzie z pacjentem, uwzględniając stan kliniczny, wywiad rodzinny, ewentualną wielochorobowość, preferencje formy podania, planowanie rodzicielstwa i kariery zawodowej oraz psychologiczne aspekty wyboru i podejścia do leczenia.

„Hasło mówiące Po Pierwsze pacjent, to bardzo ważny aspekt naszej pracy. Neurologia to taka specjalność, która wymaga ogromnej empatii, cała nasza praca skupia się wokół pacjenta. Dla mnie osobiście neurologia jest pasją życiową, zarówno jeśli chodzi o opiekę lekarską, ale również badania naukowe i dydaktykę. Uczymy i pokazujemy tę pokorę względem chorób neurologicznych. Pacjent zawsze jest na pierwszym miejscu. – mówi dla portalu Szkoła Motywacji prof. dr hab. Monika Adamczyk-Sowa, Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii w Zabrzu Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, Prezes Sekcji SM i Neuroimmunologii PTN

 Kolejnym cyklem są kolejne materiały opracowane pod wspólnym tytułem „JESTEM z SM- samodzielność, sprawczość, samoświadomość”. „Zimową odsłonę kampanii zaczynamy blokami edukacyjnymi poświęconymi promocji samodzielności pacjenta w życiu codziennym, rozwojowi pewności siebie, motywacji i sprawczości w życiu oraz rozwojowi samoświadomości. Mamy nadzieję, że nagrania staną się inspiracją w poszukiwaniu własnej drogi życiowej i rozwoju osobistego pomimo choroby. Już nawiązaliśmy współpracę z osobistościami dogłębnie znającymi zagadnienia naszej tematyki oraz influenserami, tak aby nasze działania polaryzowały na jak najszersze grono odbiorców”- dodaje Malina Wieczorek, prezes fundacji SM-walcz o siebie.

Działania zostały objęte Patronatem Honorowym: Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, Sekcji SM i Neuroimmunologii PTN, Konsultant Krajowej w Dziedzinie Neurologii, Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.

 Zrealizowane zostało we współpracy Partnerskiej z Biogen, Merck, Roche, Sanofi, , Bristol Myers Squibb, Novartis, Janssen-Polska i IPSEN.

Całoroczne działanie w ramach XII. edycji ogólnopolskiej kampanii społecznej SM-walcz o siebie, realizowane jest partnersko z PTSR i Fundacją StwarnienieRozsiane.info

Więcej na:

www.sm-walczosiebie.pl

www.szkola-motywacji.pl