szkoła motywacji
szkoła motywacji
Współczesny obraz diagnostyki i leczenia stwardnienia rozsianego w Polsce oczami pacjentów z SM
Największe badanie opinii publicznej zrealizowane przez
„Fundację SM-Walcz o siebie!” w ramach kampanii
„SM w czasach pandemii COVID-19”
Wyniki najnowszego badania zrealizowanego wśród polskich pacjentów z SM pokazują, że w ostatnim roku chorzy zaadaptowali się do rzeczywistości narzuconej przez pandemię COVID-19.
Proces postawienia diagnozy w stwardnieniu rozsianym nadal jednak trwa zdecydowanie zbyt długo, na co zwracają uwagę w szczególności respondenci będący w trakcie diagnozy oraz zdiagnozowani w ciągu ostatnich 12 miesięcy.
W porównaniu do wyników badania z listopada 2020 r., pacjenci lepiej oceniają dostępność do opieki zdrowotnej i dostrzegają pozytywne zmiany w obrębie jej funkcjonowania. Jednocześnie w dalszym ciągu widzą konieczność wprowadzenia rozwiązań systemowych, prowadzących do optymalizacji opieki nad pacjentem z SM i które przysłużą się podniesieniu ich jakości życia.
NAJWIĘKSZE BADANIE SPOŁECZNE WŚRÓD PACJENTÓW Z SM W POLSCE
W ramach prowadzonej przez „Fundację SM – Walcz o siebie!” kampanii społeczno-edukacyjnej, realizowanej pod hasłem „SM w czasach pandemii COVID-19”, w listopadzie 2021 r. przeprowadzono największe badanie opinii publicznej wśród 942 osób chorujących na stwardnienie rozsiane. Głównym celem opracowania „Współczesna diagnostyka i leczenie SM w Polsce” było zbadanie różnych aspektów związanych z diagnostyką oraz leczeniem stwardnienia rozsianego.
„Poznaliśmy opinie blisko tysiąca polskich pacjentów z SM, dzięki którym udało się pozyskać bardzo obszerny materiał, zaś uzyskane w ten sposób wyniki stanowią niezwykle cenne źródło danych do dalszych analiz i wykorzystania m.in. przez patronujące badaniu ośrodki akademickie – Wydział Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego oraz Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego” – wyjaśnia Malina Wieczorek, prezes „Fundacji SM – walcz o siebie!”. „Zebrane informacje i opinie poddane zostały dogłębnej interpretacji, dzięki której możemy dowiedzieć się jak postrzegana jest przez pacjentów aktualna sytuacja w obrębie diagnostyki i leczenia oraz czy zauważalna jest jakakolwiek zmiana w tej percepcji w ostatnim czasie – także porównując wyniki z badania przeprowadzonego rok temu. Między innymi ponownie respondenci wskazali na zbyt długi okres jaki upływa od momentu zaobserwowania pierwszych objawów do postawienia diagnozy SM. Widzimy potrzebę wdrożenia w tym zakresie skutecznych rozwiązań” – dodaje Malina Wieczorek.
PACJENT Z SM W PANDEMII: ROK 2021 vs 2020
Trwająca już blisko 2 lata pandemia diametralnie zmieniła rzeczywistość. Wyjątkowa sytuacja ma miejsce szczególnie w obszarze opieki zdrowotnej, której konsekwencje dotkliwie odczuwają m.in. pacjenci chorujący przewlekle. Okazuje się jednak, że co do zasady chorzy na SM nauczyli się funkcjonować w nowych realiach i radzą sobie w nich coraz lepiej.
Osoby chorujące na stwardnienie rozsiane w mniejszym stopniu niż rok temu doświadczyły problemów związanych z pandemią wirusa SARS-CoV-2, a na poziomie ogólnej oceny opieki zdrowotnej widać znaczną przewagę opinii pozytywnych nad negatywnymi. W porównaniu do wyników sprzed roku, widać istotny wzrost ocen pozytywnych (sumy ocen pozytywnych w 2020 r. wynosiły od 43% do 56%, zaś w 2021 r. odpowiednio od 50% do 66%) oraz spadek negatywnych (sumy ocen negatywnych w 2020 r. wynosiły od 9% do 26%, a analogiczne sumy w 2021 r. od 6% do 14%). Co prawda w aktualnym badaniu 42% respondentów przyznaje, że miało problem w leczeniu SM podczas pandemii koronawirusa, ale natężenie sygnalizowanych trudności jest mniejsze niż deklarowano w badaniu sprzed roku.
TRUDNOŚCI W DIAGNOSTYCE SM: NOWA RZECZYWISTOŚĆ, STARE PROBLEMY
Jednocześnie obserwuje się, że osoby w trakcie diagnozy oraz zdiagnozowane w ciągu ostatniego roku częściej niż diagnozowane ponad 2 lata temu miały negatywne doświadczenia, głównie w obszarze diagnostyki (odpowiednio 76% i 27% vs 9%), umówienia wizyty (odpowiednio 59% i 20% vs 18%) czy hospitalizacji (odpowiednio 29% i 10% vs 8%). Wynika stąd, że ścieżka diagnostyczna w SM stała się jeszcze bardziej wyboista niż była w okresie przed pandemią, a w ostatnim czasie trudności przybrały jedynie na sile.
Wnioskiem, znajdującym potwierdzenie w wynikach badania społecznego przeprowadzonego przed rokiem, jest wciąż zbyt długi czas potrzebny na postawienie diagnozy SM. Większość respondentów (59%) wskazało, że pomiędzy wystąpieniem pierwszych objawów a rozpoznaniem choroby minęło ponad pół roku, ale u aż 34% ten okres trwał ponad 2 lata.
Nieco ponad połowa osób (54%) przyznała, że zwlekała z podjęciem diagnostyki, co zarówno wynikało z ich własnej niewiedzy – nieskojarzenia objawów z SM (21%), poczucia, że objawy są chwilowe i szybko miną (27%) – jak i braku świadomości choroby oraz bagatelizowania objawów przez lekarzy pierwszego kontaktu – określanej jako tzw. czujność SM-owa (17%).
Wielu chorych w procesie diagnostyki zetknęło się także z problemami systemowymi, przede wszystkim związanymi z długim czasem oczekiwania na wizytę u specjalisty (19%) i na niezbędne do postawienia diagnozy badania (16%). Aż 17% respondentów przyznało, że problemy w procesie diagnostyki, które wpłynęły na jego wydłużenie, związane były z błędnym rozpoznaniem. Wynik ten potwierdza jak istotne jest edukowanie na temat stwardnienia rozsianego środowiska lekarskiego, ale także całego społeczeństwa.
W TROSCE O PODNOSZENIE JAKOŚCI ŻYCIA PACJENTÓW Z SM
50% respondentów deklaruje potrzebę łatwiejszego dostępu do skutecznych terapii, co w głównej mierze wynika z obaw o przyszłość, dążenia do zahamowania postępu choroby i odsunięcia widma niepełnosprawności.
Wśród głównych oczekiwań od decydentów w ochronie zdrowia, pacjenci biorący udział w badaniu społecznym, wskazywali na rozwiązania formułowane publicznie przez ekspertów, takie jak: stworzenie ośrodków specjalizujących się w leczeniu stwardnienia rozsianego (34%), wprowadzenie opieki koordynowanej (22%), szybszy dostęp do lekarza neurologa na podstawie specjalnej karty na wzór karty DiLO dla pacjentów onkologicznych (18%), skrócenie czasu pomiędzy postawieniem diagnozy a wdrożeniem leczenia maksymalnie do 4 tygodni (14%) oraz wdrożenie tzw. diagnostyki jednodniowej, bez konieczności hospitalizacji (7%). Tym samym głos pacjentów wpisuje się w narrację ekspertów klinicznych i systemowych, którzy podejmują starania o wprowadzenie zmian w kierunku optymalizacji ścieżki opieki nad pacjentem z SM.
„W ostatnich dwóch dekadach nastąpił wyraźny przełom w leczeniu stwardnienia rozsianego, który zmienił obraz samej choroby, a przez to i stereotypów, które do niej przylgnęły. Poza naturalną konsekwencją rozwoju medycyny, przełom ten jest efektem wspólnych wysiłków i determinacji środowiska pacjentów, ekspertów oraz decydentów. Szczęśliwie, dążenia pacjentów do poprawy jakości życia z SM, wspierane stanowiskiem autorytetów klinicznych i systemowych w postaci publicznie wyrażanych opinii, komentarzy oraz formułowanych rekomendacji, znajdują zrozumienie u osób i instytucji kształtujących ramy polityki zdrowotnej w Polsce. Mamy świadomość jak wiele dobrego wydarzyło się w kierunku polepszenia życia pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Wciąż jednak istnieją obszary, które wymagają poprawy, ale głęboko wierzę, że już wkrótce wspólnymi siłami codzienne życie chorych z SM wkroczy na kolejny, jeszcze wyższy poziom” – podsumowuje Malina Wieczorek.
O BADANIU „WSPÓŁCZESNA DIAGNOSTYKA I LECZENIE SM W POLSCE”
Badanie społeczne przeprowadzono w ramach drugiej odsłony kampanii „SM w czasach pandemii COVID-19”, zainicjowanej i realizowanej przez „Fundację SM – walcz o siebie”. Celem kampanii jest edukacja społeczeństwa dotycząca istoty szybkiej diagnostyki oraz natychmiastowego włączenia do leczenia, co ma kluczowe znaczenie w procesie terapeutycznym chorego na stwardnienie rozsiane.
Badanie społeczne, w którym udział wzięło 942 respondentów chorych na SM zostało zrealizowane metodą wywiadów internetowych (CAWI – Computer Assisted Web Interview) przez Dom Badawczy Maison&Partners. Wśród ankietowanych dominującą grupę stanowiły kobiety (83%), w przeważającej większości w wieku między 25 a 55 rokiem życia (87%). Pod względem wielkości miejscowości zamieszkania respondenci dość proporcjonalnie reprezentowali zarówno ośrodki wiejskie (24%), jak i duże miasta powyżej 500 tys. mieszkańców (21%). Pod względem wykształcenia aż 57% badanych to osoby z wyższym wykształceniem, a 32% ze średnim lub pomaturalnym. Większość respondentów (60%) to osoby pozostające w związkach małżeńskich i posiadające dzieci (64%).
Spośród biorących udział w badaniu aż 42% nie posiada orzeczenia o niepełnosprawności, 37% posiada takowe, ale bez orzeczenia o niezdolności do pracy, zaś 21% legitymuje się orzeczeniem o niezdolności do pracy. Blisko 70% respondentów deklaruje, że jest aktywna zawodowo, pracując na pełny etat (53%) lub na pół etatu (4%), prowadząc działalność gospodarczą (6%), pracując dorywczo (2%) lub studiując i ucząc się (3%). Jedynie 18% badanych korzysta z renty, a 11% nie pracuje – pozostałe 3% to emeryci.
Badanie zostało zrealizowane pod Patronatem Honorowym: Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, Sekcji SM i Neuroimmunologii PTN, Konsultant Krajowej w Dziedzinie Neurologii, Doradczej Komisji Medycznej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego oraz Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.
Partnerami kampanii „SM w czasach pandemii COVID-19” są: Szkoła Motywacji, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Fundacja Urszuli Jaworskiej oraz Fundacja Stwardnienie Rozsiane Info. Działania zrealizowano dzięki wsparciu firm: Biogen, Merck, Roche i Sanofi Genzyme, Bristol Myers Squibb oraz Novartis.
Fundacja SM – WALCZ O SIEBIE! zrzesza osoby chore na stwardnienie rozsiane (SM), ich rodziny, przyjaciół i znajomych. Celem działania Fundacji jest wsparcie pacjentów, dzielenie się historią i doświadczeniem, motywacja do prowadzenia aktywnego, satysfakcjonującego życia z wykorzystaniem wszystkich możliwości, jakie oferuje współczesna medycyna.
Więcej informacji: www.sm-walczosiebie.pl
Stwardnienie rozsiane to aktywna, postępująca choroba, stąd czas odgrywa kluczową rolę. Wystąpienie pierwszych objawów SM wymaga podjęcia natychmiastowych działań, gdyż bez odpowiedniego leczenia choroba może prowadzić do nieodwracalnych zmian i w konsekwencji do trwałego pogorszenia sprawności chorego. Znajomość najczęściej występujących objawów stwardnienia rozsianego i umiejętność ich rozpoznania i podjęcia działań przez pacjenta stanowią pierwszy, najważniejszy etap w wyścigu z chorobą, w którym przede wszystkim liczy się czas – czas to mózg. Budowanie społecznej świadomości nt. objawów SM i proaktywna postawa pacjentów z podejrzeniem SM zwiększają szanse na zatrzymanie choroby, dlatego w ramach kampanii „SM w czasach pandemii COVID-19”, zainicjowanej i realizowanej przez „Fundację SM – walcz o siebie”, powstał animowany spot edukacyjny zatytułowany „Czas”.
Wkrótce minie rok odkąd pandemia COVID-19 zdefiniowała na nowo rzeczywistość na całym świecie. Przyjęcie samoograniczających restrykcji stało się ogromnym wyzwaniem w wymiarze społecznym i gospodarczym, zaś system opieki zdrowotnej był tym, który jako pierwszy odczuł skutki przedłużającej się walki z wirusem. W przypadku SM zarówno lekarze, jak i pacjenci podjęli ogromne wysiłki w trosce o zapewnienie i utrzymanie jak najlepszych efektów terapii.
Bieżąca obserwacja i pojawiające się coraz liczniej głosy pacjentów ze stwardnieniem rozsianym informujących o trudnościach towarzyszących realiom życia z chorobą w pandemii, skłoniły „Fundację SM – walcz o siebie” do zainicjowania kampanii społeczno-edukacyjnej pod hasłem „SM w czasach pandemii COVID-19”. Cel kampanii to m.in. edukacja społeczeństwa w zakresie roli szybkiej diagnostyki oraz natychmiastowego włączenia do leczenia – co jest absolutnie kluczowe w procesie terapeutycznym chorego na stwardnienie rozsiane.
Badanie społeczne przeprowadzone wśród pacjentów, otwierające kampanię „SM w czasach pandemii COVID-19” (grudzień 2020 r.), potwierdziło w ocenie respondentów pogorszenie jakości opieki zdrowotnej oraz trudności i wydłużony czas oczekiwania na umówienie wizyty lekarskiej lub wykonanie niezbędnych badań diagnostycznych. Blisko połowa osób biorących udział w badaniu oceniła długość procesu od wystąpienia pierwszych objawów do diagnozy za zbyt długi, ale jednocześnie aż 44% respondentów przyznała się, że zwlekała z diagnostyką – najczęściej osoby te miały poczucie, że problemy zdrowotne są chwilowe i same przejdą lub lekarz pierwszego kontaktu nie zasugerował im, że to może być objaw SM. Często za opóźnienia w stawianiu diagnozy SM odpowiadało ignorowanie przez lekarzy zgłaszanych objawów, a także utrudniony dostęp do specjalistów.
W odpowiedzi na ogromną potrzebę edukacji, potwierdzoną wynikami przeprowadzonego badania, i w trosce o podnoszenie świadomości społecznej na temat objawów SM organizatorzy kampanii przygotowali animowany spot zatytułowany „Czas”. Materiał wideo stanowi pretekst do wywołania dyskusji nad koniecznością skrócenia czasu do postawienia diagnozy SM, przypominając że świadomość objawów SM
i ich właściwe rozpoznanie stanowią istotny moment właściwego zarządzania leczeniem, wycelowanym w zatrzymanie postępu choroby.
Kampania kierowana jest do osób, które być może zaobserwowały u siebie lub bliskich niepokojące objawy, mogące sugerować początki choroby.
W krótkiej animacji edukacyjnej podkreślono najistotniejsze przekazy dotyczące roli szybkiej diagnozy oraz włączenia leczenia dla skutecznego zahamowania rozwoju i utrzymania SM pod kontrolą – z uwzględnieniem aktualnych trudności związanych z pandemią. W spocie zawarty jest również istotny komunikat skierowany do pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane, aby chcąc utrzymać osiągnięte efekty leczenie nie przerywali rozpoczętej terapii.
„Pomimo trwającej pandemii należy dążyć do zapewnienia pacjentom jak najszybszego włączenia w terapię, gdyż jak powszechnie wiadomo w przebiegu stwardnienia rozsianego znaczącą rolę odgrywa czas. Im szybciej od wystąpienia objawów choroby zostanie postawiona właściwa diagnoza i pacjent otrzyma leczenie, tym większa szansa na zachowanie sprawności i pełne funkcjonowanie społeczne. Często dyskusja nad usprawnieniem ścieżki diagnostycznej toczy się na poziomie koniecznych do wprowadzenia zmian systemowych, a jak się okazuje należy jednocześnie zapewnić działania edukacyjne kierowane do społeczeństwa. Wskazanym jest, żeby znać najczęstsze objawy SM, umieć je właściwie rozpoznać i zinterpretować, a co najważniejsze nie ignorować, ale odpowiedzialnie podejść do diagnostyki. Nieoceniona jest również rola lekarza POZ, kiedy zgłasza się do niego pacjent z pierwszymi, niepokojącymi objawami” – podkreśla Malina Wieczorek, prezes „Fundacji SM – walcz o siebie”. „Chcieliśmy, aby przygotowany w ramach kampanii film edukacyjny wywołał dyskusję na temat SM nie tylko wśród pacjentów, ale znacznie szerzej – już wkrótce kampania promocyjna w Internecie zostanie rozszerzona o emisję spotu w telewizji. Znając objawy stwardnienia rozsianego stajemy się bowiem bardziej świadomi i głęboko wierzę, że w razie wystąpienia jakichkolwiek niepokojących zaburzeń neurologicznych nie zostaną one zignorowane” – wyjaśnia Malina Wieczorek.
Stwardnienie rozsiane jest schorzeniem neurologicznym o wciąż nieznanych przyczynach, którego przebieg w dużej mierze przyjmuje indywidualne cechy u każdego pacjenta. Mimo iż stwardnienie rozsiane określane bywa jako choroba o tysiącu twarzy, to doświadczenie lekarzy neurologów pozwala sformułować pewne podstawowe prawidłowości medyczne.
Pierwsze objawy stwardnienia rozsianego pojawiają się najczęściej pomiędzy 20. a 40. rokiem życia i nie są zawsze identyczne – zależą od lokalizacji uszkodzeń tkanki w ośrodkowym układzie nerwowym. Dodatkowo, ze względu na ich niespecyficzny charakter można je pomylić z innymi dolegliwościami
- zwłaszcza, jeśli pojawiają się sporadycznie i mają stosunkowo łagodny przebieg. Wielu chorych upatruje wówczas przyczyn ich wystąpienia w przemęczeniu, zbyt szybkim tempie życia, stresie czy niewłaściwej diecie.
Wczesne symptomy stwardnienia rozsianego są ściśle związane z tym, który obszar układu nerwowego został zaatakowany przez chorobę.
Wśród najczęściej występujących objawów stwardnienia rozsianego wymienia się:
– problemy ze wzrokiem (utrata wzroku w jednym oku, widzenie przez mgłę, podwójne widzenie),
– zawroty głowy,
– zaburzenia równowagi,
– uczucie mrowienia lub drętwienia rąk/nóg, niedowłady,
– zmęczenie, problemy poznawcze oraz problemy z układem moczowym.
Pierwsze pojawiające się objawy mogą być na tyle łagodne, że nie budzą u chorych niepokoju i wiele osób początkowo je bagatelizuje, co opóźnia postawienie właściwej diagnozy i rozpoczęcie leczenia. Nie należy ich lekceważyć, gdyż stwardnienie rozsiane jest aktywną chorobą autoimmunologiczną o charakterze postępującym, co oznacza, że komórki układu odpornościowego zamiast bronić organizmu przed patogenami, uszkadzają osłonki mielinowe nerwów, mogąc prowadzić w efekcie do daleko idących zmian neurologicznych i znacznego ograniczenia sprawności. Szybka diagnoza oraz natychmiastowe wdrożenie odpowiedniego leczenia daje szansę na zatrzymanie postępu choroby, a tym samym utrzymanie dotychczasowej aktywności zawodowej, społecznej i rodzinnej oraz może oddalić o lata postęp niesprawności chorego.
„Znam wiele historii pacjentów z SM o tym jak po raz pierwszy zetknęli się ze swoją chorobą. Sama również przez to przechodziłam i wiem, że aby zwiększyć swoje szanse na zahamowanie rozwoju i kontrolę choroby, należy jak najwcześniej rozpocząć leczenie, a to musi być poprzedzone właściwymi rozpoznaniem objawów i szybką diagnozą” – wskazuje Malina Wieczorek, prezes „Fundacji SM – walcz o siebie”. „Apeluję, by przede wszystkim poznać najczęstsze symptomy mogące świadczyć o stwardnieniu rozsianym i jednocześnie nie bagatelizować jakichkolwiek sygnałów neurologicznych, które wysyła organizm. W trosce o własne zdrowie należy wykazać się odpowiedzialnością i jak najszybciej skonsultować się z neurologiem, co przyspiesza drogę do postawienia diagnozy” – dodaje Malina Wieczorek.
Spot edukacyjny kampanii „SM w czasach pandemii COVID-19” dostępny jest w kanałach „Fundacji SM – walcz o siebie” (strona internetowa, profilu Facebook i kanale YouTube oraz „Szkoły Motywacji”.
Promocję spotu zaplanowano w telewizji, radiu, na ekranach LED w placówkach medycznych oraz w Internecie – w mediach społecznościowych (Facebook, Youtube) i największych portalach. Przygotowane na podstawie spotu materiały drukowane pojawią się również w prasie, outdoorze oraz indoorze (placówki POZ).
Rusza kampania społeczno-edukacyjna dotycząca sytuacji chorych na stwardnienie rozsiane w czasie pandemii.
W związku z towarzyszącą nam od wiosny pandemią COVID-19, której konsekwencją jest utrudniony dostęp do diagnostyki i leczenia, „Fundacja SM – walcz o siebie”, w trosce o dobro i zdrowie osób ze stwardnieniem rozsianym, inicjuje kampanię społeczno-edukacyjną „SM w czasach COVID-19”. Zaplanowane w ramach kampanii działania zwracają szczególną uwagę na wydłużający się na skutek pandemii proces diagnostyki i leczenia chorych na SM.
Sukces leczenia stwardnienia rozsianego w Polsce był wielokrotnie podkreślany przez gremia ekspertów i klinicystów. Możliwość zapewnienia skutecznej terapii i sprawnie funkcjonujące programy lekowe modyfikujące przebieg SM lub wręcz zatrzymujące postęp choroby, oddalają widmo niepełnosprawności i pozwalają na pełne uczestnictwo osób z SM w rynku pracy i życiu społecznym.
Czas pandemii wstrzymał przyjęcia nowych osób do programów lekowych. Szacunki wskazują, iż w roku 2020 nawet tysiąc osób mniej uzyskało dostęp do leczenia. Niemniej, problem i obawy zauważono nie tylko po stronie systemu, ale także po stronie samych pacjentów.
„Pacjenci z SM, bojąc się zarażenia wirusem, coraz częściej nie odbierają leków, w konsekwencji tego, ich terapia przestaje być skuteczna co prowadzi, do zwiększenia aktywności choroby SM. Kolejny problem to utrudniony w czasie pandemii dostęp do diagnostyki osób, które mają objawy wskazujące na SM. To ogromna strata dla ich zdrowia, gdyż nie od dziś wiadomo, że w SM liczy się czas. Czas do diagnozy i czas do szybkiego leczenia.”- mówi Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM-walcz o siebie.
Liczne, niepokojące głosy pacjentów z SM dały impuls Fundacji „SM – walcz o siebie”, aby przyjrzeć się tym problemom z bliska i oszacować ich skalę. Posłużyło temu badanie ankietowe którego celem była identyfikacją problemów oraz obaw związanych z diagnostyką oraz leczeniem SM w dobie pandemii COVID-19. Badanie zostało zrealizowane metodą CAWI (Computer Assisted Web Interview) przez Dom Badawczy Maison&Partners. Wzięło w nim udział 460 osób chorujących na SM.
Wyniki ankiety jednoznacznie wskazują, że pacjenci odczuwają pogorszenie jakości opieki zdrowotnej, a w szczególności podkreślają problemy związane z utrudnionym kontaktem z lekarzami, zarówno specjalistami, jak i lekarzami POZ. Respondenci zgłaszali trudności i wydłużony czas oczekiwania na umówienie wizyty lekarskiej lub wykonanie niezbędnych badań diagnostycznych.
Zdecydowana większość badanych osób z SM skorzystała podczas tego roku z telemedycyny. Opinie na temat tej formy opieki są podzielone: 40% osób z SM pozytywnie odbiera teleporady, natomiast 30% – negatywnie. Według ankietowanych telemedycyna może dobrze sprawdzać się w sytuacjach konkretnych, kiedy oczekiwania pacjenta są jasno sprecyzowane, wówczas jest wygodna dla pacjenta i stanowi odciążenie dla systemu opieki.
W efektywnym radzeniu sobie z chorobą pacjentom pomagają rodzina i bliscy. Dla chorych bardzo ważne jest poczucie samodzielności wynikające m. in. z bycia aktywnymi zawodowo oraz dostęp do refundowanych leków. Kontynuacja leczenia to kluczowy warunek utrzymania kontroli nad aktywną chorobą jaką jest SM. Z jednej strony ważne jest zapewnienie pacjentom dostępu do terapii, z drugiej nieprzerywanie terapii przez samych pacjentów.
„Chorych konsultujemy często na zasadzie teleporady, ale warunkiem jest konieczność systematycznego przyjmowania leków. Niezgłaszanie się i nieodbieranie leków jest błędem, ponieważ może wystąpić efekt tzw. odbicia – serie ciężkich rzutów i gwałtowne pogorszenie stanu zdrowia. Wówczas nawet intensywne leczenie nie spowoduje powrotu do punktu wyjścia” – powiedział portalowi Szkoła Motywacji SM-walcz o siebie dr hab. n. med. Waldemar Brola, prof. nadzw. ze Szpitala Specjalistycznego w Końskich – „Dlatego apeluję, konieczna jest kontynuacja leczenia w czasie pandemii!”
(całość nagrania: http://www.szkola-motywacji.pl/kategoria/ja-i-moj-sm/wywiady/leczenie-sm-w-dobie-pandemii-covid19-prof-waldemar-brola)
Pandemia wymusiła również rozwiązania, które z punktu widzenia jakości życia pacjentów okazały się pozytywne, co więcej zdaniem chorych kontynuacja tych dobrych praktyk jest wskazana w przyszłości. Między innymi jest to możliwość odbioru leków nie raz w miesiącu jak dotychczas ale raz na trzy miesiące.
W porównaniu do sytuacji sprzed marca 2020 r. widać, że obecnie osoby z SM częściej korzystają z możliwości wizyt kontrolnych i odbioru leków raz na 3 miesiące – niemal dwukrotnie zmniejszył się odsetek osób, które robią to raz w miesiącu. Niemniej, to ciągle za mało i niektóre ośrodki wciąż wymagają wizyt raz w miesiącu. Tylko 6% badanych uczestników programów lekowych zaprzestała osobistego odbioru leków, korzystając z możliwości upoważnienia do odbioru leków przez najbliższych.
Niemniej pacjenci z SM wyrażają wiele obaw związanych z pandemią COVID-19: to nie tylko lęk przed zarażeniem koronawirusem, strach przed brakiem dostępu do opieki zdrowotnej, lecz także niepewność o przyszłą sytuację gospodarczą kraju, która może przełożyć się na utratę zatrudnienia, czy wstrzymanie dofinansowań leczenia z NFZ.
„Jako Fundacja nie możemy przyglądać się tej sytuacji bezczynnie – dlatego w ramach kampanii zaplanowaliśmy szereg działań komunikacyjnych angażujących środowisko pacjentów, ekspertów, klinicystów oraz ogół społeczeństwa. Dążąc do podniesienia świadomości na temat znaczenia szybkiej diagnostyki i leczenia stwardnienia rozsianego, szczególnie w erze pandemii, zdecydowaliśmy się na przygotowanie kreacji dedykowanej tym problemom, w tym realizację spotu filmowego, radiowego oraz printów. Emisje materiałów zaplanowano w mediach tradycyjnych i elektronicznych, na ekranach plazmowych w placówkach medycznych, outdoorze. Materiały będą uzupełnione o wywiady eksperckie zamieszczone na portalu www.szkola-motywacji.pl oraz promowane w mediach społecznościowych.”- dodaje Malina Wieczorek, prezes Fundacji „SM-walcz o siebie”.
Działania uzyskały Patronat Honorowy: Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, Sekcji SM i Neuroimmunologii PTN oraz Konsultant Krajowej w Dziedzinie Neurologii.
Kampania startuje w grudniu 2020, potrwa do wiosny 2021. Realizowana jest przez Fundację SM-WALCZ O SIEBIE. Do współpracy zaproszono PTSR (Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego), Fundację Urszuli Jaworskiej i Fundację Stwardnienie Rozsiane Info.
Partnerami kampanii SM w czasach COVID-19 są firmy: Biogen, Merck, Roche i Sanofi Genzyme.
Stwardnienie rozsiane (SM) jest przewlekłą chorobą ośrodkowego układu nerwowego o podłożu autoimmunologicznym, dotykającą głównie ludzi młodych. U każdego chorego mogą pojawić się inne objawy, np. zaburzenia wzrokowe, niedowłady, zaburzenia równowagi i koordynacji ruchów, zaburzenia mowy, zmiany w odbiorze bodźców czuciowych czy zaburzenia funkcji poznawczych. Opierając się na danych z NFZ, możemy powiedzieć, że ponad 45 tys. osób w naszym kraju choruje na stwardnienie rozsiane.
Kontakt dla mediów:
Malina Wieczorek, Fundacja SM – walcz o siebie, kontakt@sm-walczosiebie.pl
Aktualna sytuacja, panująca od wiosny 2020 pandemia COVID-19 oraz projekcja kolejnych, trudnych miesięcy, spowodowała, iż Fundacja SM-walcz o siebie, w trosce o dobro i zdrowie osób ze stwardnieniem rozsianym, postanowiła rozpocząć kampanię medialną mającą na celu propagowanie leczenia, wagę szybkiej diagnostyki i natychmiastowego włączenia w program lekowy.
Na podstawie naszych wstępnych badań i analiz, wiemy, iż problem leży nie tylko po stronie służby zdrowia. Pieniądze na programy lekowe są. Problem zauważmy po stronie samych pacjentów. Osoby, bojąc się zarażenia wirusem COVID-19 coraz częściej nie odbierają leków, co za tym idzie ich terapia przestaje być skuteczna. Prowadzi to, oczywiście do zwiększenia aktywności SM.
Kolejną grupą są osoby mające objawy wskazujące na SM, które z tych samych powodów odkładają proces diagnostyczny na dalsze terminy. Nie zdając sobie sprawy ze skutków, które choroba czyni w ich organizmach, nieświadomie doprowadzają do jej dynamicznego rozwoju.
Nie od dziś wiadomo, że w SM liczy się czas. Czas diagnozy i czas na szybkie leczenie.
Nie możemy przyglądać się tym procesom bezczynnie. Nie możemy dopuścić do powstania trwałej niepełnosprawności u osób, które dzięki leczeniu mogą w pełny sposób uczestniczyć w życiu społecznym i zawodowym.
Stąd podjęliśmy decyzję o przeprowadzeniu kampanii medialnej angażującej środowisko pacjenckie, decydentów, klinicytów oraz ogół społeczeństwa w celu szerokiej informacji dotyczącej wagi diagnozy i leczenia SM w erze pandemii.
Nasze działania obejmą przeprowadzenie szerokiego badania społecznego z domem badawczym Maison&Partners na panelu Ariadna, na grupie kilkuset chorych i ich odbioru sytuacji związanej z leczeniem w czasie pandemii; szeroką promocja wyników badań oraz wyników naszych wcześniejszych ankiet dotyczących telewizyt.
Kolejnym działaniem będzie realizacja spotu filmowego nagłaśniającego omawiany problem, spotu radiowego, printów oraz ich szerokie emisje w internecie oraz mediach tradycyjnych.
Całość prac będzie konsultowana z Sekcją SM przy PTN oraz z Konsultant Krajową ds. Neurologii.
Partnerami działań są: Biogen, Merck, Sanofi i Roche.
Partner główny:
