Dr Jerzy Gryglewicz z Uczelni Łazarskiego o opiece koordynowanej, z Fundacja Urszuli Jaworskiej
Opublikowany przez SM - walcz o siebie na 11 maja 2016
Od 1 maja na liście leków refundowanych znajdują się alemtuzumab i teryflunomid — leki przeznaczone do terapii stwardnienia rozsianego w pierwszej linii leczenia. Co to oznacza dla chorych, zapytaliśmy Malinę Wieczorek, prezes Fundacji „SM — walcz o siebie” oraz Tomasza Połcia, przewodniczącego Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
W maju rusza kolejna, VI już edycja kampanii SM – WALCZ O SIEBIE. „Wiem, że dam sobie radę”- to główny przekaz kampanii na rok 2017.
Stwardnienie rozsiane (SM) jest nieuleczalną, przewlekłą i nieprzewidywalną chorobą ośrodkowego układu nerwowego o podłożu autoimmunologicznym, dotykającą głównie ludzi młodych. U każdego chorego mogą pojawić się inne objawy, np. zaburzenia wzrokowe, niedowłady, zaburzenia równowagi i koordynacji ruchów, zaburzenia mowy, zmiany w odbiorze bodźców czuciowych i wiele innych.Nazywana jest chorobą o tysiącu twarzy.
Dobre wiadomości dla chorych na stwardnienie rozsiane. Ministerstwo Zdrowia zrefunduje ważne dla pacjentów leki – alemtuzumabu i teryflunomid, które wielu chorym dadzą szansę na poprawę jakości życia. Nowa lista leków refundowanych wejdzie w życie 1 maja bieżącego roku. Dzięki zaangażowaniu środowiska pacjentów i lekarzy chorzy będą mieli dostęp do długo wyczekiwanej, skutecznej terapii.
Zapraszamy do lektury wywiadu z Maliną Wieczorek, który został zamieszczony na stronie www.medexpress.pl.
Prezes PTSR proponuje objęcie refundacją nowego leku przydatnego w leczeniu ciężkiej postaci SM. Resort poinformował, że poza tym preparatem obecnie rozpatrywana jest refundacja jeszcze dwóch innych leków na SM.
Fundacja „SM-walcz o siebie!” we współpracy z Maison& Partners zrealizowała badanie społeczne wśród grupy pacjentów ze stwardnieniem rozsianym na temat relacji z lekarzami. Co z niego wynika?
O relacji z lekarzem, rozmowie o planach życiowych, rodzicielstwie, świadomym wyborze terapii. Najnowsze wyniki badania opinii chorych na stwardnienie rozsiane przeprowadzone dla Fundacji SM-WALCZ O SIEBIE.
7 listopada 2016 r. odbędzie się w Sopocie konferencja pt. „Prawo pacjenta do informacji”.
Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych rozpoczęła projekt „Obywatele dla Zdrowia” współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego, w ramach V Osi priorytetowej Wsparcie dla obszaru zdrowia, Działania projakościowe i rozwiązania organizacyjne w systemie ochrony zdrowia ułatwiające dostęp do niedrogich, trwałych oraz wysokiej jakości usług zdrowotnych Programu Operacyjnego Wiedza Edukacja Rozwój. Celem projektu jest rozwój dialogu społecznego pomiędzy organizacjami pacjentów a organami administracji publicznej – rządowej i samorządowej szczególności z Ministerstwem Zdrowia.
Tegoroczne spoty reklamowe miały zdecydowanie największe dotarcie ze wszystkich dotychczas badanych kampanii – zobaczyło je aż 22% Polaków. Kampania przyczyniła się także do wzrostu świadomości na temat osób chorych na SM.
