PREZENTACJA NASZYCH DZIAŁAŃ W ROKU 2021
Zapraszamy do zapoznania się z podsumowaniem naszych działań w 2021 roku, plik z prezentacją jest dostępny pod tym adresem.
Warte uwagi
WYGRAJ WYŚCIG Z CZASEM W SM.
WYBIERZ NAJSZYBSZĄ ŚCIEŻKĘ DO DIAGNOZY
Powstał portal stoper.SM wspierający pacjentów i lekarzy
na wczesnym etapie diagnozy stwardnienia rozsianego
WYGRAJ WYŚCIG Z CZASEM W SM.
WYBIERZ NAJSZYBSZĄ ŚCIEŻKĘ DO DIAGNOZY
kliknij aby pobrać
Kampania edukacyjna „Zapytaj o SM”
Wspólnie z Fundacją PTSR i Polskim Towarzystwem Stwardnienia Rozsianego ruszyliśmy z kampanią edukacyjną „Zapytaj o SM”
Kampania ma na celu budowanie świadomości na temat stwardnienia rozsianego oraz zachęcenie pacjentów do inicjowania partnerskiej komunikacji z lekarzem na temat swojej choroby. Inicjatywa, poprzez działania edukacyjne, ma za zadanie, wspierać i motywować pacjentów do aktywnego zarządzania życiem z chorobą.
Za pośrednictwem formularza dostępnego na stronie www.zapytajosm.pl można wysyłać pytania, na które chcielibyście otrzymać odpowiedzi od naszych ekspertów.
Więcej informacji na stronie www.zapytajosm.pl.
X edycja kampanii społecznej SM – Walcz o siebie! częścią majowych obchodów Światowego Dnia SM.
Obchodzony w maju każdego roku Światowy Dzień SM, poza podstawowym zadaniem, jakim jest edukacja w zakresie wczesnego rozpoznania, nowoczesnego leczenia i kompleksowego podejścia do choroby, ma także na celu integrację pacjentów z SM i ich wielowymiarowe wsparcie w walce o utrzymanie sprawności i powrót do zdrowia.
W te wyjątkowe działania idealnie wpisuje się kampania społeczna „SM – Walcz o siebie!”, reprezentująca interesy osób z SM, ich rodzin i bliskich żyjących w Polsce. W tym roku odbywa się jej X jubileuszowa edycja, której szczególny charakter determinuje fakt, że jest realizowana w warunkach pandemii.
- Nasi pacjenci, jak rzadko kto, potrafią walczyć o siebie – mówi z dumą Malina Wieczorek, prezes Fundacji „SM – Walcz o siebie!”. – Nie tylko biorą sprawy w swoje ręce, ale dają wspaniały przykład innym, aktywizując ich, inspirując i motywując po pierwsze do dzielenia się własnymi doświadczeniami, a po drugie, może nawet ważniejsze, do szybkiego działania, co przekłada się na dążenie do szybkiej diagnostyki i szybkiego włączenia leczenia. A czas jest przecież kluczowym czynnikiem w stwardnieniu rozsianym – szybko postawione rozpoznanie a następnie niezwłocznie rozpoczęte leczenie to szansa na zahamowanie postępu choroby i utrzymanie sprawności, realizację planów, marzeń, aktywne funkcjonowanie. Każdy dzień zwłoki te możliwości bezpowrotnie odbiera.
W mediach społecznościowych Fundacji i na profilu kampanii „SM – Walcz o siebie!” w ramach cyklu „Walczymy o siebie” zostały zamieszczone historie pacjentów, którzy otwarcie mówią o tym, z jakimi problemami się mierzyli i jak je pokonali, dając tym samym dowód swojej odwagi, determinacji i chęci dzielenia się doświadczeniem z innymi. Docelowo takich rozmów ma się pojawić kilkadziesiąt. – To najlepsze z możliwych potwierdzenie hasła tegorocznego Światowego Dnia SM. Nasi rozmówcy chcą się łączyć z innymi pacjentami, dzieląc się swoimi przeżyciami. Chcą ich wspierać i dodawać otuchy. Chcą być autentycznymi ambasadorami w prewencji zdrowotnej stwardnienia rozsianego – dodaje Malina Wieczorek.
O tym, jak ważne są zarówno więzi społeczne jak i rodzinne składające się na „MS Connections” motto tegorocznego Światowego Dnia SM, świadczą także wyniki przeprowadzonego w ramach kampanii „SM – Walcz o siebie” badania ankietowego „Problemy związane z diagnostyką i leczeniem SM w czasach pandemii Covid-19”. Badanie zostało zrealizowane metodą CAWI (Computer Assisted Web Interview) przez Dom Badawczy Maison&Partners. Wzięło w nim udział 460 osób chorujących na SM. Z zebranych ankiet wynika jednoznacznie, że w radzeniu sobie z chorobą największym wsparciem dla osób z SM są najbliższa rodzina a w drugiej kolejności praca dająca niezależność i poczucie bycia samodzielnym.
Każdego roku miesiąc maj jest dla SM dobrą okazją do podsumowania, w jakim miejscu znajduje się opieka medyczna w Polsce w zakresie leczenia stwardnienia rozsianego. Należy podkreślić, że polscy pacjenci mają obecnie niemal pełen wachlarz możliwości terapeutycznych, wciąż jednak -
w porównaniu do światowych standardów – zbyt długo trwa proces diagnozy, co w konsekwencji sprawia, że włączenie pacjenta do leczenia następuje ze sporym opóźnieniem.
- Zasadniczo nie ma powodów do narzekań na system, co więcej niektórymi rozwiązaniami możemy się chwalić – mówi Malina Wieczorek. – Doceniamy dostęp do nowoczesnych terapii i zwiększające się systematycznie nakłady na leczenie SM. Dostrzegamy wysiłki środowiska i systemu w zakresie stałego dialogu między ekspertami, decydentami i pacjentami. To, czego nam jeszcze brakuje to szybka diagnostyka, czyli wspomniany już wcześniej przeze mnie czas, który warunkuje skuteczność leczenia i zwiększa szanse pacjentów na utrzymanie sprawności i powrót do zdrowia. Tu liczy się tak naprawdę każdy dzień, bo zmian jakie powoduje choroba w organizmie nie da się cofnąć, ale można im jednak skutecznie zapobiegać.
W ramach X jubileuszowej edycji kampanii działania obejmują spoty edukacyjne emitowane w TVP, TVN, placówkach Medicover, w internecie – Facebook, Youtube, Onet, WP, Interia oraz abczdrowie.pl, medonet.pl, parenting.pl, pomponik.pl, styl.pl, wprost.pl i rmf24.pl, w rozgłośniach radiowych. Kampania wizerunkowa ma również miejsce w prasie drukowanej, na citylightach, w autobusach miejskich, a także w 317 placówkach POZ. Portal Szkoła Motywacji (ww.szkola-motywacji.pl) proponuje ponad 320 nagrań eksperckich skierowanych bezpośrednio do chorych. Natomiast największy polski funpage poświęcony SM na Facebooku skupia prawie 12 tys. aktywnych członków, stanowiąc forum wiedzy, wsparcia i dyskusji.
Działania Kampanii uzyskały Patronat Honorowy: Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, Sekcji SM i Neuroimmunologii PTN, Konsultant Krajowej w Dziedzinie Neurologii, Doradczej Komisji Medycznej PTSR oraz wsparcie czołowych klinicystów i ekspertów polityki zdrowotnej.
Działania od 10 lat realizowane są przez SM-WALCZ O SIEBIE. W tym czasie do współpracy zaproszono PTSR (Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego), Fundację Urszuli Jaworskiej, Fundację Neuropozytywni, Sezam i Fundację Stwardnienie Rozsiane Info.
Partnerami kampanii są firmy: Biogen, Merck, Roche, Sanofi Genzyme, Bayer, Novartis i Bristol-Myers Squibb.
Link do spotu: http://www.szkola-motywacji.pl/kategoria/ja-i-moj-sm/szkolenia/kampania-sm-czas
Fundacja SM – WALCZ O SIEBIE! zrzesza osoby chore na stwardnienie rozsiane (SM), ich rodziny, przyjaciół, znajomych. Celem działania Fundacji jest wsparcie pacjentów, dzielenie się historią i doświadczeniem, motywacja do prowadzenia aktywnego, satysfakcjonującego życia z wykorzystaniem wszystkich możliwości, jakie oferuje współczesna medycyna.
Więcej informacji: www.sm-walczosiebie.pl
***
Kampania społeczna SM – Walcz o siebie!
Skierowana do osób, którym SM jest sprawą dobrze znaną, ale też do ich rodzin, przyjaciół, znajomych. Jej celem jest uświadomienie, że życie, nawet z SM, jest takie samo, tylko trzeba inaczej o siebie zadbać, że chorych nie wyraża choroba, tylko zainteresowania, pasje i wewnętrzna siła. Działania realizowane w ramach kampanii pokazują, że osoby chorujące na SM chcą być aktywne, chcą w pełni przeżyć swoje życie i wykorzystać wszystkie szanse na nowoczesne terapie SM.
***
Stwardnienie rozsiane (SM) jest przewlekłą chorobą ośrodkowego układu nerwowego o podłożu autoimmunologicznym, dotykającą głównie ludzi młodych. U każdego chorego mogą pojawić się inne objawy, np. zaburzenia wzrokowe, niedowłady, zaburzenia równowagi i koordynacji ruchów, zaburzenia mowy, zmiany w odbiorze bodźców czuciowych czy zaburzenia funkcji poznawczych. Opierając się na danych z NFZ, możemy powiedzieć, że ponad 45 tys. osób w naszym kraju choruje na stwardnienie rozsiane.
***
Światowy Dzień SM, zainicjowany po raz pierwszy w 2009 roku przez Międzynarodową Federację MS (MSIF). Jest dniem świętowania globalnej solidarności pacjentów i ich nadziei na przyszłość. Jego celem jest zwiększenie świadomości choroby, czynników jej ryzyka, objawów i metod leczenia.
KONTAKT DLA MEDIÓW:
Malina Wieczorek
Fundacja „SM – walcz o siebie”
PFRON Kompleksowa rehabilitacja
Chcielibyśmy zainteresować Państwa nowym rozwiązaniem wdrażanym pilotażowo przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych we współpracy z Zakładem Ubezpieczeń Społecznych oraz Centralnym Instytutem Ochrony Pracy – Państwowym Instytutem Badawczym – kompleksową rehabilitacją.
Do kogo jest skierowane to nowe rozwiązanie ?
Kompleksowa rehabilitacja to program przekwalifikowania zawodowego:
Dla osób niepełnosprawnych, które wskutek doznanego urazu lub choroby w różnych okresach życia straciły zdolność do pracy w dotychczasowym zawodzie.
Dla osób z niepełnosprawnością wrodzoną lub nabytą w okresie rozwojowym, które nigdy nie funkcjonowały na rynku pracy i nie mają kwalifikacji zawodowych.
Przykłady osób, które spełniają kryteria kwalifikacji do projektu:
Osoby po wypadkach z niepełnosprawnością ruchową wykonujące zawody wymagające tej sprawności m.in. - pracownicy budowlani, kierowcy, kelnerzy/barmani, sprzedawcy.
Osoby chorujące przewlekle u których choroba uniemożliwia dotychczasową pracę m.in. - cukrzycy, chorzy onkologiczne po amputacjach, chorzy z chorobami neurologicznymi ograniczającymi sprawność.
Osoby niepełnosprawne od dzieciństwa/od urodzenia, które nie mają kwalifikacji zawodowych albo dotychczasowe kwalifikacje nie umożliwiają im pracy w wyuczonym zawodzie.
Jakie warunki musi spełniać kandydat na uczestnika projektu?
Zakończone leczenie/rehabilitacja szpitalna, ustabilizowany stan zdrowia. Nie jest wymagane orzeczenie o stopniu niepełnosprawności, możliwy jest dostęp dla osób z różnymi rodzajami niepełnosprawności.
Brak możliwości wykonywania dotychczasowego zawodu ze względu na stan zdrowia.
Brak limitu wieku, ale osoba musi zadeklarować chęć podjęcia zatrudnienia.
Zdolność do podjęcia zatrudnienia w wymiarze co najmniej 0,5 etatu, po odbyciu procesu rehabilitacji kompleksowej.
Jak przebiega rehabilitacja kompleksowa?
Projekt realizowany jest w Ośrodkach Rehabilitacji Kompleksowej równolegle w trzech modułach:
zawodowym: mającym na celu ułatwienie osobie z niepełnosprawnościami uzyskania nowego zawodu i utrzymania odpowiedniego zatrudnienia.
psychospołecznym: mającym na celu przywrócenie motywacji uczestnika projektu do powrotu do pracy, i przygotowanie go do uczestnictwa w życiu społecznym.
medycznym: mającym na celu przywrócenie utraconych funkcji lub ich odtworzenie w jak największym, możliwym do osiągnięcia, stopniu.
W efekcie uczestnicy uzyskują nowe kwalifikacje zawodowe, które poprawiają ich status na rynku pracy pozwalając na uzyskanie zatrudnienia na otwartym rynku pracy.
Udział w projekcie wiąże się z kilkumiesięcznym pobytem w Ośrodku Rehabilitacji Kompleksowej. Obecnie w Polsce funkcjonują 4 takie ośrodki: w Grębiszewie (woj. mazowieckie), w Nałęczowie (woj. lubelskie), w Wągrowcu (woj. wielkopolskie) i w Ustroniu (woj. śląskie). Projekt dla uczestników jest bezpłatny.
W załączniku przesyłamy Państwu folder dotyczący projektu z jego opisem oraz formularz zgłoszeniowy. Jeżeli mają Państwo wśród podopiecznych osoby spełniające wskazane wyżej kryteria do kompleksowej rehabilitacji, prosimy o przekazanie im folderu oraz formularza zgłoszeniowego.
Formularz należy przesłać na adres: PFRON, Kompleksowa rehabilitacja, Al. Jana Pawła II 13, 00-828 Warszawa lub mailem na adres ork@pfron.org.pl.
W celu uzyskania dodatkowych informacji – należy zadzwonić pod numer 22 50 55 600 lub napisać ork@pfron.org.pl
Optymalizacja opieki nad pacjentami z postacią wtórnie postępująca stwardnienia rozsianego (SPMS)
We wspólnej inicjatywie SM-WALCZ O SIEBIE! oraz Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego powstał pierwszy w Polsce raport poświęcony postaci wtórnie postępującej stwardnienia rozsianego, „Optymalizacja opieki nad pacjentami z postacią wtórnie postępująca stwardnienia rozsianego (SPMS)”, który oparty jest na najnowszej wiedzy medycznej i przedstawia najważniejsze aspekty tej postaci stwardnienia rozsianego z perspektywy klinicznej, systemu, organizacji służby zdrowia, potrzeb
i oczekiwań pacjentów. Patronat naukowy nad publikacją objęły: Polskie Towarzystwo Neurologiczne, Sekcja Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego oraz Doradcza Komisja Medyczna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Autorami raportu są najwybitniejsi eksperci zajmujący się tematyką stwardnienia rozsianego w Polsce: prof. dr hab. n med. Konrad Rejdak, prof. dr hab. n med. Krzysztof Selmaj, prof. dr hab. n med. Alina Kułakowska, prof. dr hab. n med. Monika Adamczyk-Sowa, dr hab. n med. prof. nadzw. Waldemar Brola, dr hab. n. med. Alicja Kalinowska-Łyszczarz, dr n ekon. Małgorzata Gałązka Sobotka, dr n med. Jakub Gierczyński. Zarówno część medyczna jak i systemowa raportu oparte są na wiedzy ekspertów pochodzącej z najnowszych doniesień medycznych na temat stwardnienia rozsianego.
