Warszawa 29 maja 2023
Jestem z SM- samodzielność, sprawczość i samoświadomość
Wiosna 2023 – zaczynamy mówić o personalizacji leczenia, indywidualnie podchodząc do pacjenta, biorąc pod uwagę stan kliniczny, projekcję rozwoju choroby, wywiad rodzinny, plany życiowe jak również wygodę stosowania terapii.
W leczeniu stwardnienia rozsianego (SM) osiągnęliśmy już naprawdę bardzo wiele. Do programu lekowego B.29 wprowadzono nowe i oczekiwane terapie do refundacji. Złagodzono kryteria kwalifikacji do leczenia dla terapii wysokoaktywnych, co przyczyniło się znacząco do poprawy dostępności do leczenia dla pacjentów z SM. W Polsce obecnie możemy leczyć zgodnie ze światowymi standardami. Nadal jest to jednak choroba, która wielu pacjentów wyłącza z życia, społeczeństwa i aktywności zawodowej. Każdy pacjent jest inny, a tym samym są inne potrzeby związane z jego ścieżką leczenia.
Dziś celem leczenia pacjentów z SM jest jak najdłuższe zachowanie sprawności fizycznej i poznawczej.
Wciąż pytamy- jaki wizerunek ma SM w Polsce? Czy mamy odpowiednią wiedzę na temat SM? Co na ten temat powiedzieli sami pacjenci podczas badania fokusowego przeprowadzonego przez Dom Badawczy Maison&Partners dla Fundacji SM-walcz o siebie?
Wiedza, jakiej szukają chorzy na SM jest bardzo wielozakresowa i interdyscyplinarna. O ile w obecnej chwili dużo jest materiałów traktujących o samej chorobie, a zwłaszcza lekach i sposobach leczenia, o tyle odczuwany jest brak materiałów dotyczących praktycznych aspektów życia z SM, dostępu do lekarzy i specjalistów, organizowania wydarzeń dedykowanych społeczności SM, bazy wiedzy i kalendarza wydarzeń.
KAMPANIA
Zdaniem badanych wiedza o wielu ważnych aspektach chorowania na SM jest wciąż zbyt mała wśród ogółu społeczeństwa, co utrudnia często komunikację z otoczeniem, naraża na niepotrzebne stresy, niezrozumienie czy nawet drwiny. Z tego powodu niektórzy chorzy starają się unikać rozmów z obcymi, a nawet czasem i z rodziną, na tematy choroby. W zamian za to poszukują kontaktów i interakcji z innymi, tak samo doświadczonymi chorobą osobami – jak sami mówią, wolą komunikować się w ramach swojej „SM-owej bańki”. W dużej mierze dzięki mediom społecznościowym oraz działalności np. SM – Walcz o siebie komunikacja pacjentów z „bańką” i w ramach „bańki” jest dobra i przebiega z dobrym efektem w obu kierunkach.
Nad społecznym odbiorem i komunikatami kierowanymi do szerokiego grona osób, w tym pracodawców, rodzin i bliskich osób z SM, pracuje od 13 lat SM-walcz o siebie.
W ramach tegorocznych działań na uwagę zasługuje dedykowany dla pacjentów i realizowany na bieżąco nowy cykl nagrań eksperckich pt.:”PO PIERWSZE PACJENT! – Wybór leczenia, pacjent z SM w centrum uwagi”, skierowany jest do emisji w internecie i na portalu Szkoła Motywacji ( www.szkola-motywacji.pl ). Tematy nagrań dotyczą między innymi startu terapii krótko po wystąpieniu pierwszych objawów, zahamowanie postępu niesprawności, doboru terapii w zgodzie z pacjentem, uwzględniając stan kliniczny, wywiad rodzinny, ewentualną wielochorobowość, preferencje formy podania, planowanie rodzicielstwa i kariery zawodowej oraz psychologiczne aspekty wyboru i podejścia do leczenia.
„Hasło mówiące Po Pierwsze pacjent, to bardzo ważny aspekt naszej pracy. Neurologia to taka specjalność, która wymaga ogromnej empatii, cała nasza praca skupia się wokół pacjenta. Dla mnie osobiście neurologia jest pasją życiową, zarówno jeśli chodzi o opiekę lekarską, ale również badania naukowe i dydaktykę. Uczymy i pokazujemy tę pokorę względem chorób neurologicznych. Pacjent zawsze jest na pierwszym miejscu. – mówi dla portalu Szkoła Motywacji prof. dr hab. Monika Adamczyk-Sowa, Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii w Zabrzu Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, Prezes Sekcji SM i Neuroimmunologii PTN
Kolejnym cyklem są kolejne materiały opracowane pod wspólnym tytułem „JESTEM z SM- samodzielność, sprawczość, samoświadomość”. „Zimową odsłonę kampanii zaczynamy blokami edukacyjnymi poświęconymi promocji samodzielności pacjenta w życiu codziennym, rozwojowi pewności siebie, motywacji i sprawczości w życiu oraz rozwojowi samoświadomości. Mamy nadzieję, że nagrania staną się inspiracją w poszukiwaniu własnej drogi życiowej i rozwoju osobistego pomimo choroby. Już nawiązaliśmy współpracę z osobistościami dogłębnie znającymi zagadnienia naszej tematyki oraz influenserami, tak aby nasze działania polaryzowały na jak najszersze grono odbiorców”- dodaje Malina Wieczorek, prezes fundacji SM-walcz o siebie.
Działania zostały objęte Patronatem Honorowym: Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, Sekcji SM i Neuroimmunologii PTN, Konsultant Krajowej w Dziedzinie Neurologii, Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.
Zrealizowane zostało we współpracy Partnerskiej z Biogen, Merck, Roche, Sanofi, , Bristol Myers Squibb, Novartis, Janssen-Polska i IPSEN.
Całoroczne działanie w ramach XII. edycji ogólnopolskiej kampanii społecznej SM-walcz o siebie, realizowane jest partnersko z PTSR i Fundacją StwarnienieRozsiane.info
Więcej na:
