28 maja obchodzimy Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego!

Pacjenci z SM apelują…

Dzięki prężnie działającym organizacjom pacjentów sytuacja osób ze stwardnieniem rozsianym (SM) w Polsce z roku na rok zmienia się na lepsze w zakresie leczenia, dostępu do informacji o chorobie etc. Ciągle jednak pozostaje dużo do zrobienia, również w kwestii społecznego postrzegania tej choroby. Duża część z nas kojarzy SM wyłącznie z jego bardziej zaawansowaną postacią: wózkiem inwalidzkim i unieruchomieniem, co powoduje nienaturalne reakcje w kontakcie z chorym: nadmierne współczucie czy wręcz unikanie rozmowy.  28 maja obchodzimy Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego z tej okazji pacjenci z SM sformułowali apel z pięcioma prośbami do ogółu społeczeństwa, wyjaśniając, co dla nich oznacza wsparcie w chorobie.  

Osoby chore nie chcą siebie postrzegać wyłącznie przez pryzmat choroby, dlatego pokutujące wciąż w naszym społeczeństwie stygmatyzujące stereotypy na temat pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, często utrudniają im odnalezienie się w nowej i niełatwej dla nich sytuacji, a tym samym uniemożliwiają normalne funkcjonowanie. Otoczenie jest jednym z tych czynników, które wpływają na to jak osoba z SM radzi sobie z chorobą.  Na podstawie wniosków z badania „Świat chorych na SM 2014”[1] zrealizowanego w ramach III edycji kampanii „SM – Walcz o siebie” opracowano 5 próśb chorych na SM, o których warto pamiętać w kontakcie z osobą zmagającą się ze stwardnieniem rozsianym. Oto one:

1. Proszę, nie pocieszaj mnie na siłę. Obawa przed współczuciem otoczenia często sprawia, że unikamy mówienia o swojej chorobie. Jeżeli więc dzielę się z Tobą informacją o diagnozie SM, okaż zrozumienie i zapewnij mnie o swoim wsparciu, ale nie staraj się udowadniać, że na pewno wszystko będzie dobrze. Pamiętaj, że prawdopodobnie jestem o wiele bardziej niż Ty świadomy konsekwencji swojej choroby i nie potrzebuje Twojej litości.  Skup się na tym co, chce Ci przekazać w rozmowie.
2. Proponuj, nie narzucaj. Chcemy być postrzegani jako pełnowartościowi pracownicy i koledzy, osoby aktywne realizujące swoje pasje. Jesteśmy świadomi swoich potrzeb, czyli tego wszystkiego, co dla nas jest dobre, korzystne, co pomaga w zdrowieniu i sprzyja w dążeniu do wytyczonych celów. Nie narzucaj więc swojego wyobrażenia o tym, jak powinienem funkcjonować. Nie krytykuj moich wyborów i nie wyręczaj mnie w podstawowych czynnościach, nawet jeśli wynika to z Twojej troski. Pozwól mi być samodzielnym, jeśli jestem w stanie poradzić sobie z niektórymi sprawami.
3. Mobilizuj. Zaraz po diagnozie i przez cały okres leczenia mogę przeżywać chwile zwątpienia w sens terapii. Postaraj się nie oceniać mnie, a raczej znaleźć przyczyny mojej postawy. To co możesz zrobić, to zapewnić mnie o tym, jak bardzo jestem ważny dla Ciebie i dlaczego chciałbyś, żebym się leczył. Dodatkowo, staraj się stymulować mnie do wykonywania codziennych czynności, zachęcaj do spotkań w gronie bliskich i pomagaj w codziennej rehabilitacji, jednocześnie starając się unikać nadopiekuńczych zachowań.
4. Po prostu bądź. Życie osób z SM często zostaje podporządkowane chorobie, procedurom medycznym i niekończącemu się procesowi leczenia. Pamiętaj, że każdy człowiek przeżywa informację o chorobie indywidualnie i potrzebuje czasu na oswojenie się z nową sytuacją. Moje reakcje mogą być różne i często dla Ciebie niezrozumiałe. Jednak nikt nie powinien zmagać się z chorobą sam. Nie narzucaj się, ale bądź blisko, utrzymuj ze mną kontakt, abym wiedział, że mogę poprosić Cię o pomoc.
5. Dowiedz się więcej o mojej chorobie. Mimo niewątpliwych zmian świadomości i pewnego oswojenia z chorobą, nadal ogromnym problemem jest brak wiedzy co do tego, jaką chorobą jest SM, jaki może mieć przebieg, a w związku z tym jak reagować na wiadomość o tej chorobie. Nie musisz być ekspertem w danej dziedzinie, aby być dobrym rozmówcą dla osoby, która oczekuje wsparcia w chorobie. Jednak zapoznanie się z rzetelnymi informacjami dotyczącymi istoty mojej choroby pozwoli Ci szerzej spojrzeć na problem i przede wszystkim zapobiegnie krepującym sytuacjom, gdy będę chciał porozmawiać z Tobą o swoich obawach.

Co nowego dla pacjentów z SM?

Reakcje otoczenia, w tym bliskich osób są istotne, ponieważ mogą wpływać na chorego, mobilizując, zachęcając do walki z chorobą lub z drugiej powodując wycofanie pacjenta z życia społecznego. Przestraszony opiekun nie będzie najlepszym wsparciem dla chorego. Dlatego, aby pomóc oswoić się z chorobą zarówno pacjentom, jaki osobom z ich bliskiego otoczenia, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego prowadzi szereg aktywności. M.in. już od kilku lat pod numerem infolinii 801 313 333 (pon.– pt.; 9.00 – 17.00) można uzyskać wszelkie informacje  dotyczące choroby, jak również wskazówki o różnych formach wsparcia. Dodatkowo, w maju br. ruszyła internetowa platforma SM24.pl. Jest to wspólny projekt organizacji pacjentów, który  stanowi odpowiedź na potrzeby chorych w zakresie dostępu do narzędzi wspierających ich w radzeniu sobie z objawami choroby na co dzień. Zachęcam więc do korzystania zarówno z infolinii, jaki i portalu – podsumowuje Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

A czego potrzebują pacjenci w zakresie leczenia?

Przede wszystkim, Polska jest jedynym państwem europejskim, w którym leczenie I linii jest ograniczone czasowo. Dodatkowo istnieje problem z dostępem do specjalistów – nie tylko neurologów, ale również rehabilitantów, logopedów czy psychologów. Co więcej, w Polsce leczy się jedynie 11% chorych, podczas gdy w innych państwach jest to 40, 50 a nawet 70% – wyjaśnia Urszula Jaworska, wiceprezes Fundacji Urszuli Jaworskiej. Wyzwań w zakresie opieki nad pacjentami z SM jest naprawdę wiele. Musimy przede wszystkim zdawać sobie sprawę z tego, że stwardnienie rozsiane to jedna z tych chorób, w których czekanie nawet kilka tygodni czy miesięcy na leczenie może spowodować nieodwracalne konsekwencje, w tym także niepełnosprawność. Stąd tak ogromny sprzeciw wobec decyzji administracyjnych, które są sprzeczne z zaleceniami klinicznymi.

Dodatkowe informacje:

Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą i nieuleczalną chorobą autoimmunologiczną ośrodkowego układu nerwowego, która dotyczy najczęściej osób między 20. a 40. rokiem życia. Każdy z pacjentów może doświadczyć innych objawów, a są to m.in. zmiany czucia w kończynach i na twarzy, zaburzenia wzroku, niedowłady, zaburzenia mowy, ogólne osłabienie i wiele innych.

SM w liczbach:

• 45 000 osób choruje w Polsce na stwardnienie rozsiane
• 5 000 osób objętych jest w Polsce leczeniem, stanowi to ok. 12% chorych. W Europie leczonych jest około 30-40% chorych, czyli leczeniem objęci są wszyscy pacjenci, którym terapia pomaga.
• 5 lat – tyle obecnie może trwać program lekowy stwardnienia rozsianego

Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego (MS World Day) to święto ustanowione przez Międzynarodową Federację Stwardnienia Rozsianego (MSIF) oraz krajowe towarzystwa zrzeszające chorych na SM i ich bliskich. Z tej okazji na sześciu kontynentach przygotowywane są różne wydarzenia – spotkania, konferencje, happeningi, których celem jest budowanie powszechnej wiedzy na temat SM i walki o prawa chorych na SM. W Polsce tegoroczne obchody uświetni konferencja zorganizowana 28 maja przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Fundację Urszuli Jaworskiej. Podczas spotkania swoją premierę będzie miała także III odsłona kampanii „SM – Walcz o siebie”.

 SM – WALCZ O SIEBIE to kampania społeczna dotycząca stwardnienia rozsianego, mająca na celu „odczarowanie” SM-u w świadomości Polaków jako choroby nieuchronnie kojarzonej z wyrokiem niepełnosprawności a wręcz śmierci. W tym roku rusza III już odsłona kampanii, jej idea skupia się wokół hasła: „Musisz walczyć, bo stawką jest Twoje życie...”. Patronat nad kampanią objęły dwie międzynarodowe organizacje European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) oraz Państwowy Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON). Partnerami kampanii są: PTSR (Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego), Fundacja NEUROPOZYTYWNI i Fundacja URSZULI JAWORSKIEJ. Partnerem wspierającym jest portal TacyJakJa.pl Kampanię wspierają firmy: Biogen Idec, Sanofii Genzyme, Novartis i Teva.

III edycja kampanii „SM – Walcz o siebie” będzie emitowana m.in. w telewizji (TVP, TVN, Tele5, Polonia1), radio (TOK FM, Złote Przeboje, Roxy FM, Radio Dla Ciebie, Antyradio, Radio Kolor, Eska Rock, Plus, Merkury, MC Radio, Radio Lublin, Radio Neuropozytywni, radio PTSR), prasie (Gazeta Wyborcza, Wprost, Rzeczpospolita), Multikinie, Internecie, w pubach i klubach fitness (Benefit Multimedia), w placówkach zdrowotnych LUX MED, na citylightach, autobusach (AMS) i tramwajach. Za strategię, kreację, pozyskiwanie partnerów mediowych odpowiada agencja TELESCOPE.

Kampania „SM – Walcz o siebie” została uhonorowana statuetką oraz tytułem KAMPANII SPOŁECZNEJ ROKU 2012 w kategorii ZDROWIE oraz EFFIE AWARDS 2013 w kategorii PRO BONO.

Dodatkowych informacji udziela:

Aleksandra Kwiatkowska, akwiatkowska@onboard.pl, (22) 321 51 00