Chcą zakładać rodziny, mieć pracę, podróżować, kontaktować się ze światem. Polscy chorzy na stwardnienie rozsiane (SM) potrzebują dostępu do terapii i rehabilitacji – to warunek ich pełnoprawnego uczestnictwa w życiu społecznym. Dlatego Parlamentarny Zespół ds. SM i Fundacja NeuroPozytywni po raz drugi spotykają się w Sejmie 24 września 2013 r., aby dyskutować o SM jako problemie społecznym.
Honorowym gościem debaty jest szef EMSP (Europejskiej Platformy Stwardnienia Rozsianego), John Golding, który przedstawi badanie MS Barometer, pokazujące różnice w jakości życia osób z SM w różnych krajach Europy. W większości krajów w kosztach związanych ze stwardnieniem rozsianym są uwzględniane nie tylko koszty bezpośrednie, finansowe, takie jak konieczna hospitalizacja, lecz także koszty społeczne. Choroba – taka jak stwardnienie rozsiane – wpływa bowiem na życie całej rodziny. Ogranicza możliwość pracy zawodowej opiekunów, powoduje ubożenie rodziny, obniżenie poziomu życia. Ten aspekt podkreśla w swoich pracach dr Gisela Kobelt (European Health Economics), specjalistka zajmująca się farmakoekonomią, ekspert specjalny debaty. W tym roku w spotkaniu uczestniczą też przedstawiciele organizacji pacjenckich z krajów Europy Środkowo-Wschodniej.
„Chcemy pokazać, że można o tych trudnych problemach rozmawiać również w Parlamencie. To prawda, sytuacja polskich chorych na stwardnienie rozsiane jest dramatyczna, zajmujemy czwarte miejsce od końca w rankingu jakości życia z SM, ale jednocześnie krok po kroku pracujemy nad tym, by to zmienić” – mówi Iza Czarnecka, prezes Fundacji NeuroPozytywni.
W debacie, podobnie jak w ubiegłym roku, biorą udział eksperci: w programie zaplanowano wykład profesora Krzysztofa Selmaja, kierownika Katedry i Kliniki Neurologii Akademii Medycznej w Łodzi, dotyczący najnowszych, właśnie rejestrowanych metod leczenia. Trwa bowiem rewolucja w leczeniu SM. W tym roku zostaną zarejestrowane 3 nowe preparaty zwalniające postęp choroby i niepełnosprawności. Dla polskich chorych będą jednak dostępne nieprędko. Procedury prowadzące do refundacji nowoczesnych leków należą do najdłuższych w Europie.
Jak przyznaje uczestnicząca w debacie Malina Wieczorek, dyrektor Agencji Telescope, autorka kampanii „SM – Walcz o siebie”, dla większości chorych najważniejsza w życiu jest praca, związek i dzieci, a nie - choroba. Największą przeszkodą w tej walce o siebie jest jednak – jak wynika z badań prowadzonych na zlecenie Fundacji Argus – brak odpowiedniego dostępu do diagnostyki, leczenia i rehabilitacji.
Podczas debaty planowana jest dyskusja nad tym, jak sprawić, by diagnoza SM nie oznaczała wykluczenia społecznego. Wezmą w niej udział przedstawiciele wszystkich zaproszonych stron: posłowie, senatorowie, przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia i NFZ oraz sami pacjenci.
Parlamentarny Zespół ds. Stwardnienia Rozsianego powstał w 2009 roku. Działa na rzecz stworzenia spójnego, kompleksowego systemu opieki nad chorymi na stwardnienie rozsiane oraz dostosowania rozwiązań prawnych regulujących kwestie związane z sytuacją chorych na SM. Zdaniem zespołu jest również reagowanie na wszelkie przypadki dyskryminacji osób chorych na stwardnienie rozsiane, szczególnie w systemie legislacyjnym, a także upowszechnianie i wspieranie badań naukowych prowadzonych w obszarze SM. Przewodniczącą Zespołu od początku jego istnienia jest Poseł Alicja Dąbrowska.
Więcej informacji: http://www.sejm.gov.pl
Fundacja NeuroPozytywni, współorganizator debaty, partner kampanii „SM – Walcz o siebie” powstała w kwietniu 2012 roku. Jej misją jest poprawa sytuacji osób z chorobami neurodegeneracyjnymi. Fundacja wydaje kwartalnik „NeuroPozytywni”, kierowany do chorych, ich bliskich i specjalistów. W grudniu 2012 r. rozpoczęło działalność internetowe radio „NeuroPozytywni”. Na początku września 2013 r. przy Fundacji powołano Polską Radę Mózgu.
Więcej informacji: http://www.neuropozytywni.pl
Stwardnienie rozsiane jest nieuleczalną, przewlekłą chorobą atakującą centralny układ nerwowy. To najczęstsza przyczyna niepełnosprawności młodych dorosłych. Pierwsze objawy pojawiają się zazwyczaj między 20 a 40 rokiem życia. Postęp choroby prowadzi do trwałej niepełnosprawności. Dzięki leczeniu i rehabilitacji można zwolnić postęp choroby. Niestety, wskutek braku odpowiedniego dostępu do leków i leczenia, jakość życia osób z SM w Polsce należy do najgorszych w Europie: według rankingu MS Barometer z 2011 r. zajmujemy trzecie miejsce od końca w kategorii „dostęp do leków i leczenia”.
KONTAKT:
Katarzyna Królak
tel. kom. +48 506 186 998
e-mail: k.krolak@neuropozytywni.pl
Źródło informacji: www.neuropozytywni.pl
