All posts in Warte uwagi

Warszawa 4 grudnia 2023

Jaki masz typ SM? – jesienno-zimowa odsłona kampanii Jestem z SM, Fundacji SM-WALCZ O SIEBIE.

Rok 2023, to pierwszy rok, kiedy śmiało mówimy o personalizacji leczenia. SM-walcz o siebie od lat stawia na pierwszym miejscu indywidualnie podejście do pacjenta, zwracanie uwagi nie tylko na aktualny stan kliniczny, ale projekcję rozwoju choroby, wywiad rodzinny, plany życiowe, ale także bezpieczeństwo i wygodę stosowania terapii.

Na mapie aktualnych dostępnych możliwości terapeutycznych w SM jest wiele terapii. Różnią się one mechanizmem działania, a co za tym idzie, wpływem na nasz układ immunologiczny. Innej odpowiedzi organizmu możemy spodziewać się po lekach krótko działających, a innej po lekach, których mechanizm działania nie jest szybko odwracalny.

„Do programu lekowego wprowadzono większość nowych i oczekiwanych terapii. Złagodzono kryteria kwalifikacji do leczenia dla terapii wysokoaktywnych, na jesiennej liście pojawiła się również możliwość stosowania toksyny botulinowej do leczenia spastyczności. To ogromny wachlarz możliwości terapeutycznych, który wymaga wiedzy jak leczenie projektować w kontekście całego życia pacjenta. Chcąc być współodpowiedzialni za wybór terapii, a tym samym uczestnicząc w podejmowaniu decyzji o własnym zdrowiu, nie bójmy się i zadawajmy pytania!”- mówi Malina Wieczorek, Prezes Fundacji SM-walcz o siebie.

Już podczas ostatniego badania społecznego przeprowadzonego przez Dom Badawczy Maison&Partners dla Fundacji SM-walcz o siebie, na grupie 942 osób z SM, respondenci wskazywali na kluczową rolę lekarzy w poszerzaniu wiedzy dotyczącej choroby. Większość badanych ocenia swoją wiedzę o SM jako średnią, jednocześnie stara się poszukiwać informacji na temat choroby i jej leczenia, najczęściej od lekarzy, innych chorych oraz w internecie. Szczególnie zainteresowane poszerzaniem swojej wiedzy wydaje się być osoby „świeżo” zdiagnozowane, które próbują odnaleźć się w nowej sytuacji. Dla niemal 3⁄4 badanych kluczowym kryterium wyboru leku jest jego skuteczność, a także mało skutków ubocznych oraz bezpieczeństwo stosowania. Jak pokazują wyniki, chorzy na SM są w stanie zaakceptować pewne skutki uboczne leków, jeśli leczenie przynosi oczekiwane skutki. Większość jest także otwarta na nowości, choć przy zachowaniu poczucia bezpieczeństwa stosowania.

Zatem jak odpowiedzialnie dobierać leczenie?
Jak wiemy z najnowszych Rekomendacji Sekcji Stwardnienia Rozsianego leczenia SM obecnie w praktyce klinicznej nie są dostępne biomarkery pozwalające na pełną personalizację terapii, czyli na wybór optymalnego pod względem skuteczności i bezpieczeństwa leku przeznaczonego dla konkretnego pacjenta. Rozpoczynając terapię RRMS, wybiera się DMT, kierując się przed wszystkim stopniem aktywności choroby i profilem prognostycznym jej dalszego przebiegu.

Co ciekawe: „W tej chwili dużo więcej wiemy na temat fenotypu i patofizjologii stwardnienia rozsianego. Zaczynamy mówić o nowej koncepcji postrzegania SM jako pewnego kontinuum procesów, jako choroby, która ma oblicze w postaci występowania rzutów, albo nieustannego pojawiania się objawów. Myślę, że za pewien czas odejdziemy od typowego podziału na poszczególne typy SM, a będziemy postrzegali jako chorobę z różnymi obliczami.”- mówi portalowi Szkoła Motywacji prof. dr hab. n. med. Monika Adamczyk-Sowa, Prezes Sekcji SM i Neuroimmunologii PTN, z Kliniki Neurologii w Zabrzu Uniwersytetu Medycznego w Katowicach - „Nieodzownie z patofizjologią stwardnienia rozsianego wiąże się wiedza na temat czynników sprawczych. Do niedawna uważaliśmy, że głównymi sprawcami choroby są limfocyty, ale badania ostatnich lat pokazały, że tym czynnikiem jest również mikroglej.”

Jaka jest rola pacjenta? Masz SM – pytaj, masz prawo wiedzieć!
„Czy znasz swój profil? Jeśli nie, zadaj pytania. Pamiętaj, że nie ma jednej jedynej terapii dobrej dla wszystkich pacjentów. Każdy choruje inaczej, mamy inne czynniki prognostyczne” – dodaje Malina Wieczorek-„Bądź świadomy, bądź odpowiedzialny, bądź współdecydujący!” – apeluje do pacjentów.

Aktywne podejście pacjenta popiera prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, Prezes Elekt PTN, z Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku – „Na dzień dzisiejszy nie możemy zrobić badania, które dałoby nam jednoznaczna odpowiedź, który lek będzie najlepszy dla danego pacjenta, czyli będzie zarówno skuteczny jak i bezpieczny. Wybierając lek, kierujemy się przede wszystkim aktywnością choroby, czy pacjent ma częste rzuty, czy objawy rzutów wycofują się całkowicie czy są pozostałości, gdzie są zlokalizowane ogniska uszkodzenia. Bierzemy pod uwagę wszystkie czynniki prognostyczne jak choroba może przebiegać.”

Kolejnym ważnym warunkiem przy wyborze leczenia jest wiek rozrodczy, to czy kobieta zamierza mieć dziecko i kiedy to planuje, choroby współistniejące, wywiad rodzinny. Warto wiedzieć jak proponowana terapia wpływa na Twój układ immunologiczny. Czym są działania niepożądane, a czym efekt leczenia. Jaki wpływ na szczepienia mają poszczególne terapie? Jak szybko następuje eliminacja poszczególnych leków z organizmu i czy są możliwości przyspieszenia tego procesu w razie potrzeby. Co, jeśli dane leczenie nie będzie skuteczne?

Te tematy i wiele innych przybliża jesienno-zimowa odsłona kampanii SM-walcz o siebie, z dedykowanym pacjentom nowym cyklem nagrań eksperckich pt.: „Jestem z SM – Jaki masz typ SM?” – skierowanym do emisji w internecie, w mediach społecznościowych i na portalu Szkoła Motywacji ( www.szkola-motywacji.pl ). Nagrania wspierają działania PR oraz posty zachęcające do holistycznego podejścia do zdrowia.

Działania zostały objęte Patronatem Honorowym: Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, Sekcji SM i Neuroimmunologii PTN, Konsultant Krajowej w Dziedzinie Neurologii, Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.

Roczna kampania powstała we współpracy Partnerskiej z Biogen, Bayer, Merck, Roche, Sanofi, Bristol Myers Squibb, Novartis, Janssen-Polska i IPSEN. Organizacje Partnerskie to PTSR, Fundacja StwarnienieRozsiane.info i Fundacja Urszuli Jaworskiej.

Więcej na:
www.sm-walczosiebie.pl
www.szkola-motywacji.pl

Warszawa 29 maja 2023

Jestem z SM- samodzielność, sprawczość i samoświadomość

Wiosna 2023 – zaczynamy mówić o personalizacji leczenia, indywidualnie podchodząc do pacjenta, biorąc pod uwagę stan kliniczny, projekcję rozwoju choroby, wywiad rodzinny, plany życiowe jak również wygodę stosowania terapii.

 W leczeniu stwardnienia rozsianego (SM) osiągnęliśmy już naprawdę bardzo wiele. Do programu lekowego B.29 wprowadzono nowe i oczekiwane terapie do refundacji. Złagodzono kryteria kwalifikacji do leczenia dla terapii wysokoaktywnych, co przyczyniło się znacząco do poprawy dostępności do leczenia dla pacjentów z SM. W Polsce obecnie możemy leczyć zgodnie ze światowymi standardami. Nadal jest to jednak choroba, która wielu pacjentów wyłącza z życia, społeczeństwa i aktywności zawodowej. Każdy pacjent jest inny, a tym samym są inne potrzeby związane z jego ścieżką leczenia.

Dziś celem leczenia pacjentów z SM jest jak najdłuższe zachowanie sprawności fizycznej i poznawczej.

Wciąż pytamy- jaki wizerunek ma SM w Polsce? Czy mamy odpowiednią wiedzę na temat SM? Co na ten temat powiedzieli sami pacjenci podczas badania fokusowego przeprowadzonego przez Dom Badawczy Maison&Partners dla Fundacji SM-walcz o siebie?

Wiedza, jakiej szukają chorzy na SM jest bardzo wielozakresowa i interdyscyplinarna. O ile w obecnej chwili dużo jest materiałów traktujących o samej chorobie, a zwłaszcza lekach i sposobach leczenia, o tyle odczuwany jest brak materiałów dotyczących praktycznych aspektów życia z SM, dostępu do lekarzy i specjalistów, organizowania wydarzeń dedykowanych społeczności SM, bazy wiedzy i kalendarza wydarzeń.

KAMPANIA

Zdaniem badanych wiedza o wielu ważnych aspektach chorowania na SM jest wciąż zbyt mała wśród ogółu społeczeństwa, co utrudnia często komunikację z otoczeniem, naraża na niepotrzebne stresy, niezrozumienie czy nawet drwiny. Z tego powodu niektórzy chorzy starają się unikać rozmów z obcymi, a nawet czasem i z rodziną, na tematy choroby. W zamian za to poszukują kontaktów i interakcji z innymi, tak samo doświadczonymi chorobą osobami – jak sami mówią, wolą komunikować się w ramach swojej „SM-owej bańki”.  W dużej mierze dzięki mediom społecznościowym oraz działalności np. SM – Walcz o siebie komunikacja pacjentów z „bańką” i w ramach „bańki” jest dobra i przebiega z dobrym efektem w obu kierunkach.

 Nad społecznym odbiorem i komunikatami kierowanymi do szerokiego grona osób, w tym pracodawców, rodzin i bliskich osób z SM, pracuje od 13 lat SM-walcz o siebie.

W ramach tegorocznych działań na uwagę zasługuje dedykowany dla pacjentów i realizowany na bieżąco nowy cykl nagrań eksperckich pt.:”PO PIERWSZE PACJENT! – Wybór leczenia, pacjent z SM w centrum uwagi”, skierowany jest do emisji w internecie i na portalu Szkoła Motywacji ( www.szkola-motywacji.pl ). Tematy nagrań dotyczą między innymi startu terapii krótko po wystąpieniu pierwszych objawów, zahamowanie postępu niesprawności, doboru terapii w zgodzie z pacjentem, uwzględniając stan kliniczny, wywiad rodzinny, ewentualną wielochorobowość, preferencje formy podania, planowanie rodzicielstwa i kariery zawodowej oraz psychologiczne aspekty wyboru i podejścia do leczenia.

„Hasło mówiące Po Pierwsze pacjent, to bardzo ważny aspekt naszej pracy. Neurologia to taka specjalność, która wymaga ogromnej empatii, cała nasza praca skupia się wokół pacjenta. Dla mnie osobiście neurologia jest pasją życiową, zarówno jeśli chodzi o opiekę lekarską, ale również badania naukowe i dydaktykę. Uczymy i pokazujemy tę pokorę względem chorób neurologicznych. Pacjent zawsze jest na pierwszym miejscu. – mówi dla portalu Szkoła Motywacji prof. dr hab. Monika Adamczyk-Sowa, Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii w Zabrzu Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, Prezes Sekcji SM i Neuroimmunologii PTN

 Kolejnym cyklem są kolejne materiały opracowane pod wspólnym tytułem „JESTEM z SM- samodzielność, sprawczość, samoświadomość”. „Zimową odsłonę kampanii zaczynamy blokami edukacyjnymi poświęconymi promocji samodzielności pacjenta w życiu codziennym, rozwojowi pewności siebie, motywacji i sprawczości w życiu oraz rozwojowi samoświadomości. Mamy nadzieję, że nagrania staną się inspiracją w poszukiwaniu własnej drogi życiowej i rozwoju osobistego pomimo choroby. Już nawiązaliśmy współpracę z osobistościami dogłębnie znającymi zagadnienia naszej tematyki oraz influenserami, tak aby nasze działania polaryzowały na jak najszersze grono odbiorców”- dodaje Malina Wieczorek, prezes fundacji SM-walcz o siebie.

Działania zostały objęte Patronatem Honorowym: Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, Sekcji SM i Neuroimmunologii PTN, Konsultant Krajowej w Dziedzinie Neurologii, Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.

 Zrealizowane zostało we współpracy Partnerskiej z Biogen, Merck, Roche, Sanofi, , Bristol Myers Squibb, Novartis, Janssen-Polska i IPSEN.

Całoroczne działanie w ramach XII. edycji ogólnopolskiej kampanii społecznej SM-walcz o siebie, realizowane jest partnersko z PTSR i Fundacją StwarnienieRozsiane.info

Więcej na:

www.sm-walczosiebie.pl

www.szkola-motywacji.pl